¿Qué es la Miastenia Grave?

Esta explicación no intenta ser exhaustiva, o demasiado pesada.  Sólo es para darte una idea básica de lo que es la enfermedad en su forma más simple.

El término "Miastenia Grave" significa debilidad muscular severa, en latín.

La mayoría de los que lo sufrimos la llamamos MG, tú también puedes hacerlo, es más fácil.   🙂

Al tratar de explicar la enfermedad, es más fácil empezar diciendo que es similar a la Esclerosis Múltiple.  Son diferentes, pero similares.

La MG es una enfermedad autoinmune.

“Autoimmune” quiere decir que el cuerpo se está atacando a sí mismo.
Se podría decir que la MG causa que nuestros cuerpos produzcan anticuerpos que atacan nuestros nervios y músculos.
La MG no es contagiosa, no te la puedo pasar.
Puede atacar a hombres, mujeres y niños, aunque es más común en mujeres.

La MG causa debilidad muscular severa.

Algunos individuos con MG tienen un tipo de MG que sólo afecta los músculos de sus ojos.  A este tipo de MG se le llama MG Ocular.  La mayor parte de personas con MG Ocular progresan y desarrollan MG generalizada (todo el cuerpo).

La MG generalizada puede impactar casi cada músculo del cuerpo (técnicamente, los músculos voluntarios).  Es común tener problemas con la visión, el habla, la masticación, deglución (tragar), el movimiento de los brazos, las piernas, y la respiración.

Diagnosis equivocadas.

Muchos de los que tenemos MG somos mal diagnosticados por semanas, meses, e inclusive, años.  Muchas veces la enfermedad tiene que progresar hasta niveles muy severos para que los doctores por fin consideren la posibilidad de Miastenia Grave.  Esta es una de las muchas razones que necesitamos que más gente conozca más sobre la MG.

Los síntomas de MG fluctúan constantemente

Esta es una de las cosas más difíciles de entender por las personas afectadas.  Un momento una persona con MG puede estar caminando y aparentando que todo está normal, y al minuto siguiente necesita una silla de ruedas y no puede caminar ni respirar.

A una persona que está pasando por una crisis miasténica muchas veces la confunden con un drogadicto, debido a la dificultad para caminar, los problemas de visión y el hablar arrastrando las palabras.

Hay muchas razones por las cuales los síntomas fluctúan.

Cosa que pueden causar crisis:
Medicamentos inapropiados

Muchos medicamentos comunes son peligrosos para los que tienen MG.

Temperaturas extremas

El calor y el frío son peligrosos para los miasténicos, especialmente el calor.

Estrés

El estrés físico y emocional causan un aumento rápido y dramático en la cantidad de anticuerpos malos en la sangre.

Actividad física

Mientras más mueve un músculo un miasténico, más anticuerpos el cuerpo envía a ese lugar.  Esto puede causar que los músculos de un área específica lleguen a estar temporalmente paralizados.  Los niveles pueden aumentar tanto en la sangre, que respirar es difícil, y a veces imposible.  El ejercicio puede ser particularmente peligroso para las personas con MG.

Enfermedad

Enfermarse, aún con un resfriado común, es extremadamente peligroso para los miasténicos, especialmente si está en tratamiento inmunosupresor, puesto que el tratamiento lo deja totalmente indefenso ante los virus y bacterias más comunes.

Tratamiento/Prognosis

Ahora ya hay tratamiento para la MG, pero sus resultados varían en efectividad.  Sin embargo, todos los tratamientos disponibles en la actualidad, tienen efectos secundarios serios y potencialmente fatales.

A veces la MG entra en períodos de remisión (libre de síntomas) que a veces puede durar años.  En la actualidad, la ciencia no puede explicar por qué.  Pero sí sabemos que cualquier evento desencadenante (enfermedad, estrés, etc.) puede causar que una persona en remisión vuelva a sufrir la enfermedad en toda su fuerza.  Todos soñamos con remisión, pero muy pocos lo logran.

Es muy importante que los individuos con MG escuchen a sus cuerpos, no hagan nada en exageración, y que eliminen tanto estrés como sea humanamente posible.  Es extremadamente importante que la gente con MG descanse mucho.  No sólo en las noches, sino durante el día, y en el momento en que sientan que los síntomas empiezan a brotar.  El descansar y mantener los músculos en total reposo ayuda a bajar los niveles de anticuerpos malos en la sangre (siendo que el movimiento incrementa su producción).

La MG no tiene cura.

La prognosis, expectación de vida de los que sufren MG ha mejorado.  En gran parte, debido a la posibilidad de rescatar a las personas poniéndolas en un respirador artificial cuando están demasiado débiles para respirar, dándole un tiempo de descanso al cuerpo.  Pero es absolutamente crucial que la persona consiga ayuda inmediatamente - por lo cual es necesario seguir esparciendo el conocimiento.

Imagínate a una persona caminando por la calle y de repente tropieza, comienza a arrastrar las palabras al tratar de pedir ayuda, y luego se cae.  Si te alejas, pensando que está borracho - puede morir.  Pero si sabes que cosas como estas les suceden a las personas con MG, y no haces suposiciones equivocadas, es posible que le consigas atención médica a tiempo.  Los tratamientos y rescates no siempre funcionan, la MG sigue siendo una enfermedad mortal.  Algunos que mueren de MG, mueren por el mismo MG, y otros mueren por los efectos de los tratamientos que se usan para intentar controlarles la enfermedad.

¿Qué puedo hacer?

Sé comprensivo

No estamos buscando lástima, pero apreciamos la comprensión.

No te apartes

Muchos de nosotros hemos perdido amigos porque no podemos hacer las cosas que hacíamos en el pasado.

Considera donar sangre y/o plasma

Muchos de nosotros sobrevivimos por la donaciones de sangre y plasma de otros.

No salgas si estás enfermo

Muchos que tienen enfermedades inmunes, pierden su vida por causa de enfermedades comunes, que hacen que sus cuerpos entren en crisis.  Tú puedes ayudar a prevenirlo quedándote en la casa cuando estás enfermo.  Si estás enfermo y no TIENES que estar en algún lugar, por favor, quédate en casa.  Podrías estar salvándole la vida a alguien que ni siquiera conoces.

Considera ayudar a las organizaciones que hacen estudios e investigaciones sobre la MG

Antes de donar, averigua sobre la reputación de la institución.  La investigación es importante, y el esparcir conocimiento también lo es.

El conocimiento puede salvar vidas.  La gente necesita conocer que no todas las personas que arrastran las palabras están borrachos o drogados.  La gente necesita saber que porque ven a alguien en silla de ruedas un día y caminando bien al día siguiente, no quiere decir que están fingiendo.  Aún los doctores necesitan conocer más sobre los síntomas para que dejen de dar diagnósticos equivocados a tantos de nosotros, a veces por años.  Estos malos diagnósticos le pueden producir una crisis a alguien que tiene MG, cuando se le receta un medicamento que está contraindicado a un miasténico.  La gente con MG puede morir al recibir un antibiótico, anestesia o algo tan simple como mucho magnesio.  El conocimiento salva vidas.

Fuente: Cancer Facts Central

July 9th, 2015 by