{"id":9142,"date":"2016-06-10T13:01:48","date_gmt":"2016-06-10T18:01:48","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.pacasmayo.com\/felipe\/?p=9142"},"modified":"2019-11-13T14:50:02","modified_gmt":"2019-11-13T19:50:02","slug":"miastenia-grave-falta-de-conocimiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.pacasmayo.com\/felipe\/2016\/06\/10\/miastenia-grave-falta-de-conocimiento\/","title":{"rendered":"Miastenia grave: Falta de conocimiento"},"content":{"rendered":"

Miastenia grave: Falta de conocimiento
\nLas enfermedades raras, son raras (debo hacer una tesis doctoral con esa frase), pero la falta de conocimiento es injustificable cuando tenemos a nuestra disposici\u00f3n tanta informaci\u00f3n.<\/p>\n

1 Falta de conocimiento de los doctores.<\/h1>\n

Conversando con otros pacientes de MG, casi todos estamos de acuerdo que el problema principal que aqueja a casi el 100% de los pacientes es la falta de conocimiento de los profesionales de la salud acerca de esta rara enfermedad. Yo he sufrido la enfermedad por m\u00e1s de cuarenta a\u00f1os, tiempo durante el cual he visitado a docenas de doctores, he tenido cientos de ex\u00e1menes (entre rayos X, laboratorios, etc.), he sido diagnosticado y tratado con m\u00e1s de diez condiciones que nunca tuve, y al final, si no investigo y me diagnostico yo solo (lo cual explicar\u00e9 en una siguiente nota), todav\u00eda seguir\u00eda ignorando mi condici\u00f3n. Le dije a un doctor que tengo MG y me mir\u00f3 a la cara, y me dijo, no creo, tus ojos se ven bien. Cuando le digo a las enfermeras que tengo MG, me miran y dicen: Ah, con una cara de confundidas que t\u00fa sabes perfectamente que no tienen la menor idea de lo que les acabas de decir (una de ellas se puso tan nerviosa que simplemente me puso la gasa con la punta de sus dedos y no la sujet\u00f3, probablemente pensando que era algo altamente contagioso). La MG es una enfermedad rara, pero posee unas caracter\u00edsiticas muy especiales que demandan sumo cuidado; por ejemplo, una doctora me recet\u00f3 Cipro para una infecci\u00f3n, yo le pregunt\u00e9, \u00bfsabe si est\u00e1 contraindicado para la MG? me dijo que iba a verificar. Cuando regres\u00f3 y me la di\u00f3, yo asum\u00ed que hab\u00eda verificado. Grande fue mi sorpresa cuando, al d\u00eda siguiente, tuve una reca\u00edda de la MG. Al buscar informaci\u00f3n sobre Cipro en drugs.com<\/a>(http:\/\/www.drugs.com\/pro\/cipro.html<\/a><\/a>) encontr\u00e9 instrucciones para los doctores en letras grandes y resaltantes que no se debe dar a pacientes con MG!!! Es por eso que uno de los prop\u00f3sitos que nos hemos trazado en el mes de Junio es hacer m\u00e1s conocida la enfermedad en todos los niveles.<\/p>\n

2 Falta de conocimiento de los familiares y amigos<\/h1>\n

Muchos familiares y amigos bien intencionados causan dolor a los pacientes de MG, con comentarios y consejos desatinados, producto de su desconocimiento de la enfermedad. Pacientes reciben comentarios sobre su peso, sin considerar que el prednisone (tratamiento preferido por muchos doctores para conseguir efectos r\u00e1pidos contra la MG), produce hinchaz\u00f3n y el efecto "cara de luna" (http:\/\/www.google.com\/search?q=moon+face+prednisone&tbm=isch<\/a><\/a>), mientras otros tienen que escuchar una y otra vez c\u00f3mo, si se levantaran m\u00e1s temprano, o si hicieran m\u00e1s ejercicio, o si tomaran cierto suplemento, tendr\u00edan m\u00e1s fuerzas; no es nada raro que los pacientes de MG sean tildados de haraganes y flojos. Supongo que la gente es r\u00e1pida para dar consejos sin preguntar y esto, en menor o mayor manera, lo sufrimos todos, pero es especialmente doloroso para una persona que sufre una enfermedad incurable y que ya, por si mismo(a), est\u00e1 frustrado\/desanimado\/deprimido(a) por los prospectos de un largo sufrimiento sin posibilidad de mejor\u00eda.<\/p>\n

3 Falta de conocimiento del p\u00fablico en general<\/h1>\n

Con cu\u00e1nta frecuencia yo he juzgado a una persona que estaciona su carro en el lugar de los discapacitados y luego sale caminando, sin embargo, ahora me doy cuenta que es posible que haya sido una persona con MG. Siendo que para muchos pacientes, los s\u00edntomas de la MG son peores en la tarde que en la ma\u00f1ana, y especialmente para quienes los s\u00edntomas se presentan sin aviso en cualquier momento, es apropiado ser considerado discapacitado. Cuando en las tardes me he arrastrado hacia mi carro, demorando 20 minutos para poder recorrer los cien pasos que me separan de mi carro, hubiera dado cualquier cosa por que hubieran sido veinte pasos en lugar de cien. Los pacientes de MG aprenden a lo largo de su vida a ahorrar cualquier poquito de energ\u00eda que podr\u00e1n necesitar luego. Cuando entro al edificio de mi trabajo, uso la puerta posterior (que no huele tan bien como la del frente) y camino hasta el elevador de carga, lo cual me ahorra unos treinta pasos, cargo mi laptop en un malet\u00edn con ruedas (a\u00fan cuando desconocidos me bromean pregunt\u00e1ndome si voy a perder el avi\u00f3n), todo para asegurarme que tendr\u00e9 las energ\u00edas cuando las necesite.<\/p>\n

4 Falta de conocimiento de los pacientes<\/h1>\n

Estamos en el siglo XXI, casi toda la informaci\u00f3n a la cual tienen acceso los doctores est\u00e1 disponible en alg\u00fan rinc\u00f3n de la internet. No quiero disminuir la importancia de tener profesionales entrenados en todos los aspectos globales de la salud, sin personas que se dedicaran a estudiar por a\u00f1os, no existir\u00edan los avances que tenemos hoy. Sin embargo, esto no debe ser una excusa para que los pacientes de MG no sepan nada sobre su enfermedad, hay muchas cosas que puedes aprender sobre ella que har\u00e1n tu vida m\u00e1s f\u00e1cil y llevadera. Lee, investiga, inf\u00f3rmale a tu doctor (que pasa el 99% de su tiempo atendiendo casos comunes, y lo digo con todo respeto), sobre las cosas que aprendes y los detalles que \u00e9l desconoce, si es un profesional consciente, te lo agradecer\u00e1 y se incentivar\u00e1 a conocer m\u00e1s. \u00danete a grupos de apoyo, conversa, compara, ayuda. Ayer mismo una paciente con MG pregunt\u00f3 en un grupo de ayuda: Soy nueva paciente y voy a ir a Disney con mi familia \u00bfalg\u00fan consejo? Y en cuesti\u00f3n de horas, m\u00e1s de 15 personas (pacientes de MG de todo el mundo) le dieron consejos acerca de c\u00f3mo poder disfrutar de un d\u00eda en Disney a pesar de la MG… consejos valios\u00edsimos como alquila un scooter, mantente siempre en la sombra, no olvides lentes oscuros, para antes de cansarte o no te podr\u00e1s recuperar, consejos que para uno que no tiene MG les podr\u00e1n parecer banales, pero les aseguro que para un miast\u00e9nico, estos peque\u00f1os consejos significar\u00e1n la diferencia entre un d\u00eda placentero y una visita a emergencia al llegar la noche.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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