Esta explicaci\u00f3n no intenta ser exhaustiva, o demasiado pesada. \u00a0S\u00f3lo es para darte una idea b\u00e1sica de lo que es la enfermedad en su forma m\u00e1s simple.<\/p>\n
El t\u00e9rmino “Miastenia Grave” significa debilidad muscular severa, en lat\u00edn.<\/p>\n
La mayor\u00eda de los que lo sufrimos la llamamos MG, t\u00fa tambi\u00e9n puedes hacerlo, es m\u00e1s f\u00e1cil.\u00a0 \u00a0\ud83d\ude42<\/p>\n
Al tratar de explicar la enfermedad, es m\u00e1s f\u00e1cil empezar diciendo que es similar a la Esclerosis M\u00faltiple. \u00a0Son diferentes, pero similares.<\/p>\n
\u201cAutoimmune\u201d quiere decir que el cuerpo se est\u00e1 atacando a s\u00ed mismo.
\nSe podr\u00eda decir que la MG causa que nuestros cuerpos produzcan anticuerpos que atacan nuestros nervios y m\u00fasculos.
\nLa MG no es contagiosa, no te la puedo pasar.
\nPuede atacar a hombres, mujeres y ni\u00f1os, aunque es m\u00e1s com\u00fan en mujeres.<\/p>\n
Algunos individuos con MG tienen un tipo de MG que s\u00f3lo afecta los m\u00fasculos de sus ojos. \u00a0A este tipo de MG se le llama MG Ocular. \u00a0La mayor parte de personas con MG Ocular progresan y desarrollan MG generalizada (todo el cuerpo).<\/p>\n
La MG generalizada puede impactar casi\u00a0cada<\/em> m\u00fasculo del cuerpo (t\u00e9cnicamente, los m\u00fasculos voluntarios). \u00a0Es com\u00fan tener problemas con la visi\u00f3n, el habla, la masticaci\u00f3n, degluci\u00f3n (tragar), el movimiento de los brazos, las piernas, y la respiraci\u00f3n.<\/p>\n Muchos de los que tenemos MG somos mal diagnosticados por semanas, meses, e inclusive, a\u00f1os. \u00a0Muchas veces la enfermedad tiene que progresar hasta niveles muy severos para que los doctores por fin consideren la posibilidad de Miastenia Grave. \u00a0Esta es una de las muchas razones que necesitamos que m\u00e1s gente conozca m\u00e1s sobre la MG.<\/p>\n Esta es una de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles de entender por las personas afectadas. \u00a0Un momento una persona con MG puede estar caminando y aparentando que todo est\u00e1 normal, y al minuto siguiente necesita una silla de ruedas y no puede caminar ni respirar.<\/p>\n A una persona que est\u00e1 pasando por\u00a0una crisis miast\u00e9nica muchas veces la confunden con un drogadicto, debido a la dificultad para caminar, los problemas de visi\u00f3n y el hablar arrastrando las palabras.<\/p>\n Hay muchas razones por las cuales los s\u00edntomas fluct\u00faan.<\/p>\n Muchos medicamentos comunes son peligrosos para los que tienen MG.<\/p>\n El calor y el fr\u00edo son peligrosos para los miast\u00e9nicos, especialmente el calor.<\/p>\n El estr\u00e9s f\u00edsico y emocional causan un aumento r\u00e1pido y dram\u00e1tico en la cantidad de anticuerpos malos en la sangre.<\/p>\n Mientras m\u00e1s mueve un m\u00fasculo un miast\u00e9nico, m\u00e1s anticuerpos el cuerpo env\u00eda a ese lugar. \u00a0Esto puede causar que los m\u00fasculos de un \u00e1rea espec\u00edfica lleguen a estar temporalmente paralizados. \u00a0Los niveles pueden aumentar tanto en la sangre, que respirar es dif\u00edcil, y a veces imposible. \u00a0El ejercicio puede ser particularmente peligroso para las personas con MG.<\/p>\n Enfermarse, a\u00fan con un resfriado com\u00fan, es extremadamente peligroso para los miast\u00e9nicos, especialmente si est\u00e1 en tratamiento\u00a0inmunosupresor, puesto que el tratamiento lo deja totalmente indefenso ante los virus y bacterias m\u00e1s comunes.<\/p>\n Ahora ya hay tratamiento para la MG, pero sus resultados var\u00edan en efectividad. \u00a0Sin embargo, todos los tratamientos disponibles en la actualidad, tienen efectos secundarios serios y potencialmente fatales.<\/p>\n A veces la MG entra en per\u00edodos de remisi\u00f3n (libre de s\u00edntomas) que a veces puede durar a\u00f1os. \u00a0En la actualidad, la ciencia no puede explicar por qu\u00e9. \u00a0Pero s\u00ed sabemos que cualquier evento desencadenante (enfermedad, estr\u00e9s, etc.) puede causar que una persona en remisi\u00f3n vuelva a sufrir la enfermedad en toda su fuerza. \u00a0Todos so\u00f1amos con remisi\u00f3n, pero muy pocos lo logran.<\/p>\n Es muy importante que los individuos con MG escuchen a sus cuerpos, no hagan nada en exageraci\u00f3n, y que eliminen tanto estr\u00e9s como sea humanamente posible. \u00a0Es extremadamente importante que la gente con MG descanse mucho. \u00a0No s\u00f3lo en las noches, sino durante el d\u00eda, y en el momento en que sientan que los s\u00edntomas empiezan a brotar. \u00a0El descansar y mantener los m\u00fasculos en total reposo ayuda a bajar los niveles de anticuerpos malos en la sangre (siendo que el movimiento incrementa su producci\u00f3n).<\/p>\n La prognosis, expectaci\u00f3n de vida de los que sufren MG ha mejorado. \u00a0En gran parte, debido a la posibilidad de rescatar a las personas poni\u00e9ndolas en un respirador artificial cuando est\u00e1n demasiado d\u00e9biles para respirar, d\u00e1ndole un tiempo de descanso al cuerpo. \u00a0Pero es absolutamente crucial que la persona consiga ayuda inmediatamente – por lo cual es necesario seguir esparciendo el conocimiento.<\/p>\n Imag\u00ednate a una persona caminando por la calle y de repente tropieza, comienza a arrastrar las palabras al tratar de pedir ayuda, y luego se cae. \u00a0Si te alejas, pensando que est\u00e1 borracho – puede morir. \u00a0Pero si sabes que cosas como estas les suceden a las personas con MG, y no haces suposiciones equivocadas, es posible que le consigas atenci\u00f3n m\u00e9dica a tiempo. \u00a0Los tratamientos y rescates no siempre funcionan, la MG sigue siendo una enfermedad mortal. \u00a0Algunos que mueren de MG, mueren por el mismo MG, y otros mueren por los efectos de los tratamientos que se usan para intentar controlarles la enfermedad.<\/p>\n No estamos buscando l\u00e1stima, pero apreciamos la comprensi\u00f3n.<\/p>\n Muchos de nosotros hemos perdido amigos porque no podemos hacer las cosas que hac\u00edamos en el pasado.<\/p>\n Muchos de nosotros sobrevivimos por la donaciones de sangre y plasma de otros.<\/p>\n Muchos que tienen enfermedades inmunes, pierden su vida por causa de enfermedades comunes, que hacen que sus cuerpos entren en crisis. \u00a0T\u00fa puedes ayudar a prevenirlo qued\u00e1ndote en la casa cuando est\u00e1s enfermo. \u00a0Si est\u00e1s enfermo y no TIENES que estar en alg\u00fan lugar, por favor, qu\u00e9date en casa. \u00a0Podr\u00edas estar salv\u00e1ndole la vida a alguien que ni siquiera conoces.<\/p>\n Antes de donar, averigua sobre la reputaci\u00f3n de la instituci\u00f3n. \u00a0La investigaci\u00f3n es importante, y el esparcir conocimiento tambi\u00e9n lo es.<\/p>\n El conocimiento puede salvar vidas. \u00a0La gente necesita conocer que no todas las personas que arrastran las palabras est\u00e1n borrachos o drogados. \u00a0La gente necesita saber que porque ven a alguien en silla de ruedas un d\u00eda y caminando bien al d\u00eda siguiente, no quiere decir que est\u00e1n fingiendo. \u00a0A\u00fan los doctores necesitan conocer m\u00e1s sobre los s\u00edntomas para que dejen de dar diagn\u00f3sticos equivocados a tantos de nosotros, a veces por a\u00f1os. \u00a0Estos malos diagn\u00f3sticos le pueden producir una crisis a alguien que tiene MG, cuando se le receta un medicamento que est\u00e1 contraindicado a un miast\u00e9nico. \u00a0La gente con MG puede morir al recibir un antibi\u00f3tico, anestesia o algo tan simple como mucho magnesio. \u00a0El conocimiento salva vidas.<\/p>\nDiagnosis equivocadas.<\/h4>\n
Los s\u00edntomas de MG fluct\u00faan constantemente<\/h4>\n
Cosa que pueden causar crisis:<\/h5>\n
Medicamentos inapropiados<\/h6>\n
Temperaturas extremas<\/h6>\n
Estr\u00e9s<\/h6>\n
Actividad f\u00edsica<\/h6>\n
Enfermedad<\/h6>\n
Tratamiento\/Prognosis<\/h4>\n
La MG no tiene cura.<\/h4>\n
\u00bfQu\u00e9 puedo hacer?<\/h4>\n
S\u00e9 comprensivo<\/h5>\n
No te apartes<\/h5>\n
Considera donar sangre y\/o plasma<\/h5>\n
No salgas si est\u00e1s enfermo<\/h5>\n
Considera ayudar a las organizaciones que hacen estudios e investigaciones sobre la MG<\/h5>\n