Consejos de estilo de vida, qué hacer y no hacer que todo miasténico debe saber.

El primer paso para manejar su condición es aceptar que la tienes, a partir de allí se puede avanzar.

Hemos enumerado a continuación algunos consejos útiles para el diario vivir para alguien con MG.

Baño

· Instale barras de apoyo en la ducha, cerca de la bañera y cerca del inodoro. Si la ducha le cansa demasiado, ponga una silla plástica en la ducha y el baño, de modo que usted no esté parado mientras que se baña, afeita, cepilla los dientes, seca el pelo, etc.
· Considere la instalación de cabezales de ducha con manguera flexible, así puede acercar la ducha más a su cuerpo, lo cuál permite un enjuague más rápido.
· Reemplace las llaves viejas del lavatorio.  Las llaves modernas tienen un mezclador que permite abrir, cerrar y mezclar la temperatura con un sólo movimiento fácil, los modelos antiguos necesitan demasiada fuerza para abrir y cerrar.
· Si es posible, haga que la entrada a la ducha sea más accesible – saliendo de un baño resbaladizo podría ser difícil y peligroso si usted tiene dificultades en balancear las piernas sobre el borde.

Qué hacer y no hacer

Una lección que todos los miasténicos deben aprender es que la miastenia y la emoción son malos compañeros. Los pacientes deben aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella y, al mismo tiempo, tratar de organizar sus vidas para evitar situaciones que conduzcan a la angustia, la ansiedad, y crisis emocionales, etc.

Qué hacer

• Adopte una actitud positiva, y permanezca alegre.
• Visite a su médico con regularidad. Es parte de la naturaleza de MG, acostúmbrese al ciclo.
• Tenga un sistema para recordar tomar sus medicamentos.
• Tome una bebida caliente o galletas, o un aperitivo con sus medicinas.
• Reduzca el alcohol y el tabaco. O, mejor aún, elimínelos! Ambos pueden agravar la enfermedad.
• Coma con sensatez y beba mucha agua.
• Descanse lo suficiente.
• Manténgase dentro de sus capacidades, controle su ritmo,  y aprenda a aceptar sus limitaciones, y cuando estás cansado, descanse.
• Use todos los artefactos que le ahorren mano de obra que puede conseguir.
• Asegúrese de que todo personal médico de quien busque tratamiento, aunque sea para otra enfermedad, comprenda completamente su condición de miastenia.
• Use gotas para los ojos y gel ocular para aliviar los ojos secos. Si los ojos no se cierran por completo, puede resultar en la pérdida del “efecto de limpiaparabrisas”. El polvo y la suciedad, por lo tanto, se acumulan en el ojo. Si los ojos no se cierran completamente durante el sueño, la córnea (la membrana transparente en la parte frontal del ojo) se seca y los ojos se ponen rojos y duelen. Utilice gel ocular para lubricar el ojo, y póngase parches en los ojos antes de dormir para que permanezcan cerrados.
• Lleve una tarjeta de identificación, o electrónica, que claramente lo identifique como miasténico.

Recuerde que los síntomas varían en tipo y severidad de día en día. Nos vemos afectados negativamente por los cambios climáticos, y los extremos de calor o frío. También podemos ser afectados adversamente por los extremos de la emoción. Lo ideal sería que el miasténico pudiera vivir una vida totalmente plácida en un clima templado permanente, pero, como todos los seres humanos, tenemos que hacer lo mejor de lo que la vida nos puede ofrecer.

Qué no hacer

• No sufra para “no ser una molestia”. Si usted no puede manejar algo, tráguese su orgullo y pida ayuda.
• No corra. Si parece que va a perder el autobús o el tren, piérdalo. Habrá otro.
• No trate de ejercitar los músculos afectados más allá del uso normal, esto lleva a un agotamiento innecesario.
• No tome ningún medicamento, a menos que haya consultado primero con su médico.
• No se meta en situaciones altamente estresadas o con carga emocional. Viva una vida lo más plácida posible.
• No se exponga demasiado al calor o frío. Las temperaturas extremas causan debilidad.
• No tome baños muy calientes. Si puedes, es mejor tomar una ducha.
• No trate de comer comidas grandes y pesadas. Poco y a menudo es más fácil y mejor.
• No se abandone. Véase siempre bien, y bien peinado.
• No olvide que incluso los atletas se cansan, así que, a descansar.
• No se preocupe si su MG empeora repentinamente. Los miasténicos tienen sus altibajos como todos los demás. Si usted se siente abajo, llame a su médico. Trate de no abatirse o deprimirse, recuerde que otros están peor y mañana es otro día.

Medicinas (no relacionadas a la MG)

Usted siempre debe consultar con su médico antes de tomar cualquier medicamento que no esté relacionado con su MG porque ciertos medicamentos harán que su MG empeore. Medicamentos bloqueantes neuromusculares son, evidentemente, medicamentos de los que los miasténicos deben cuidarse, pero incluso los más simples medicamentos disponibles para el resfriado común pueden tener efectos adversos en MG (puesto que podrían contener quinina, que también está en el agua tónica!). En algunos casos, estas drogas pueden incluso desenmascarar la condición en un miasténico que no haya sido diagnosticado al exagerar los síntomas de MG.

Comidas

Es importante para el miasténico mantener una dieta sana y nutritiva. A veces, el miasténico puede experimentar dificultades para masticar y tragar. Es importante ver a su médico o un dietista en relación a su dieta cuando usted tenga dificultades para tragar. Ellos pueden dar buenas recomendaciones sobre el tipo y consistencia de los alimentos.

• Comidas grandes tienden a causar fatiga, por lo que es mejor comer comidas más pequeñas.
• Coma comidas tibias en lugar de calientes, puesto que el calor agrava la MG y podría afectar su capacidad de tragar. Tome una bebida fría durante una comida caliente o tibia.
• La carne debe ser molida o cortada en trozos pequeños para hacer más fácil masticar y tragar. Cocine bien la carne para permitir la fácil descomposición mientras mastica.
• Evite los alimentos que requieren mucha masticación (por ejemplo, carnes duras).
• Si la masticación es difícil, sustituya las frutas y verduras con bebidas de jugo fresco de manera que se conserve la nutrición. Verduras puré. Sopas espesas son fáciles de manejar.
• Descanse su mandíbula entre bocado y bocado.
• Evite los alimentos secos que se desmoronan fácilmente en partículas finas – las partículas pueden entrar en la tráquea causando ahogo. Añada salsas o cremas para mantener los alimentos húmedos.
• Evite los alimentos picantes.
• Si usted tiene un bocado de comida y no lo puede tragar, escúpalo (incluso si usted está en público). A veces, el apoyar el cuello mientras traga ayuda a que la comida baje – apoye sus dedos índice y pulgar a lo largo de la base de la base de la mandíbula (pero sin estrangularte!).
• El alcohol puede agravar la MG, por lo que es mejor evitar o al menos mantenerse al mínimo (especialmente con las comidas).
• Trate huevos pasados ​​por agua con una yema blanda, es más fácil de tragar que una yema dura.
• Puede haber momentos en los que tragar es peligroso y se prefiera la alimentación por sonda. Esto será determinado por su médico.
• Algunos alimentos, como los limones y agua tónica (debido a que contiene quinina), agravarán MG y deben evitarse.

Educación

El conocimiento elimina el misterio de la MG. Muchos miasténicos sufren la condición durante años antes de ser diagnosticados correctamente. El premio por el diagnóstico es la educación – de esta manera usted tiene la oportunidad de informarse sobre las opciones de tratamiento. Las fuentes de información incluyen:

• Su neurólogo
• Miastenia gravis asociaciones (por lo general aparecen en las páginas blancas o con organizaciones de salud del gobierno)
• Internet – un mundo de información!
• Libros de referencia

Emergencias

Eduque a la familia y amigos sobre las dificultades que pueden surgir en una crisis – es posible que desee proporcionar una lista de los síntomas que podría sufrir, para que tengan una lista de verificación de preguntas para hacer durante la crisis (por ejemplo, dificultad para respirar, incapaz de tragar, asfixia , incapaz de hablar, etc). También puede desarrollar un sistema de comunicación si no puede hablar (por ejemplo, el uso de auricular del teléfono (1 click de “sí” y 2 clics para “no”).

También hay dispositivos electrónicos disponibles para situaciones de crisis que son monitoreados por terceros. Usted usa el dispositivo alrededor de su cuello, y en caso de emergencia sólo tiene que pulsar el botón en el dispositivo. Este se comunica con una caja en su casa, que establece automáticamente una alarma en el centro de monitoreo. El centro de monitoreo se pondrá en contacto con la persona que usted haya elegido para alertarlos sobre la situación.

Use un brazalete de alerta médica que detalla su condición y los medicamentos que está tomando, y llevar una hoja de información MG con usted en caso de que sufra una crisis fuera de su hogar. Esto le ahorrará a los médicos un tiempo valioso médicos en el tratamiento. Lleve la hoja de información al hospital con usted porque puede ser que el personal del hospital no esté familiarizado con la MG. Asegúrese de entregar la hoja de información para el médico o la enfermera. Si usted es capaz de hablar, proporcione tanta información como sea posible sobre lo que está experimentando (por ejemplo, dificultad para tragar, dificultad para respirar, opresión en el pecho), sus limitaciones, y qué tratamientos ha recibido en una crisis similar anterior. Si no puede hablar, escriba el problema en un bloc de notas o permita que un familiar describa el problema. Es crucial que los síntomas se expliquen en detalle para el personal del hospital.

Ejercicio

El ejercicio es importante para mantener los músculos y los huesos en forma. Así que ejercítese si se puede, pero tómelo con calma.

• Miasténicos con medicamentos en base a esteroides ​​son propensos a aumentar de peso, así que el ejercicio podría ayudar en el control de peso.
• Si su actividad preferida es caminar, nadar, montar en bicicleta, jugar bolos, ir al gimnasio o jugar al tenis (sí, miasténicos pueden participar en todas estas actividades), hágalo, pero no se exceda.
• Tome los medicamentos necesarios antes de la sesión, asegúrese de que su cuerpo está hidratado adecuadamente, y recuerde no hacer un esfuerzo excesivo.
• Probablemente es mejor evitar el aire libre cuando hay temperaturas extremas del tiempo – puesto que causan estragos en los músculos de un miasténico.
• Escuche a su cuerpo – si usted comienza sufrir la fatiga de las extremidades o tiene dificultad para respirar, paré y descanse.
• No gaste energía en el ejercicio a menos que usted sienta que está listo. No se avergüence de decir “no” a amigos bien intencionados.

Familiares, amigos y compañeros

La comprensión de su condición por parte de familiares y amigos es importante en el tratamiento de la MG. Usted se puede ver bien a ojos de todo el mundo, pero al mismo tiempo sentirse terrible. Eduque a los que le rodean, proporcionando literatura sobre el tema (o mándalos a este sitio!). Incluso se los puede llevar a su reunión local de la Asociación MG. Dependiendo de la naturaleza de su trabajo, puede ser útil a decírselo a su gerente y / o compañeros de trabajo.

Si su condición es particularmente mala y usted se encuentra solo a menudo, organice una lista donde los amigos y familiares puedan verificar su bienestar con regularidad. Los miasténicos tienen que aprender a aceptar la ayuda. Van a haber momentos en que una mano de ayuda le será muy útil.

Trabajo de casa

• Olvida la gran limpieza del sábado. Divida el trabajo de casa en tareas más pequeñas y manejables, con un montón de descanso entre tareas.
• Pida ayuda sus amigos y familiares, y aprenda a aceptar la ayuda cuando se la ofrecen.
• Planifique su rutina para que evitar repeticiones innecesarias.
• Utilice un carrito o una cesta con ruedas para llevar las cosas de una parte de la casa a la otra.
• Use dispositivos de ahorro de energía – electrodomésticos y herramientas eléctricas más que aparatos manuales.
• Evite los productos químicos en la casa cuando sea posible – algunos productos pueden contener agentes que afectan negativamente miasténicos, otros exacerban las alergias. Ahora hay muchos productos libres de químicos – bueno para usted y bueno para el planeta!

Hoja de Información

Si usted es susceptible a la crisis miasténica, es una buena idea tener siempre consigo algo de información sobre la MG. Si usted se cae en la calle, y tiene dificultad para respirar y conversar, la hoja de información proporciona a los buenos samaritanos con formas de ayudar inmediatamente. La hoja de información puede incluir los siguientes datos:

• El nombre de su enfermedad
• Los síntomas de la MG.
• Los nombres y contactos de su neurólogo y médico de cabecera.
• Los nombres de todos los medicamentos que está tomando actualmente.
• Los síntomas de sobredosis de Mestinon.
• La lista de medicamentos o tratamientos que empeoran MG (véase la sección sobre Medicinas mencionada arriba).
• Los números de teléfono de dos amigos o familiares.

Cocina

El objetivo en la cocina es reducir el esfuerzo al mínimo. Para lograr esto, usted puede:

• Cuente con la ayuda de familiares o amigos para el trabajo normal de la casa, incluyendo la limpieza de la cocina.
• Utilice los dispositivos y productos que ahorran mano de obra (batidoras y mezcladoras eléctricas, aspiradora en lugar de la escoba, masa preparada en lugar de harina, etc).
• Utilice una llave mezcladora en lugar de las llaves antiguas para el agua – una llave mezcladora puede controlar la cantidad de flujo de agua y la temperatura en un solo movimiento.
• Coloque los utensilios y vajilla de uso frecuente en lugares de acceso fácil de manera que no tenga que mover otras cosas para alcanzarlos.
• Utilice contenedores de almacenamiento más pequeños, fáciles de manejar (contenedores pesados ​​podrían agotar su energía). Evite tapas de rosca.
• Divida las tareas domésticas en actividades más pequeñas – hacer un poco cada día, en lugar de un esfuerzo monumental que te mandará a la cama por los próximos dos días!
• Asegúrese que todos sus armarios, cajones y ventanas son fáciles de abrir y cerrar.

Medicamentos para la MG

• Si el medicamento le produce malestar estomacal, tómelo con alimentos. Si tiene dificultad para tragar, pruebe formas líquidas.
• Si el medicamento que usted está tomando le hace sentir horrible, consulte a su médico acerca de los tratamientos alternativos.
• Tome los medicamentos a intervalos regulares. Use una alarma que le haga recordar. También es útil mantener un horario de su régimen de medicación al lado de sus medicamentos – le ayudará en momentos en los que no puede comunicarse.
• Si usted está en Mestinon, y se siente débil al despertar, intente Mestinon Longspan antes de ir a la cama – la tableta lleva más tiempo en descomponerse y podría ofrecer alivio a primera hora de la mañana. Alternativamente, mantenga su medicamento al lado de la cama para tomarlo al despertar.
• Esté pendiente de la fecha de caducidad de todos sus medicamentos – desechando cualquier medicamento que pase la fecha de caducidad (medicamentos pierden eficacia con el tiempo y medicamentos viejos podrían ser peligrosos).
• Solamente alterar las dosis de medicamentos después de consultar con su médico.
• Mantenga algunos medicamentos en su bolso de mano (o cartera) y en el trabajo.
• No tome otros medicamentos sin consultar a su médico, ya que algunos medicamentos pueden agravar MG, o podría ser peligroso mezclar con su medicamento para la MG. Inclusive, medicamentos sin receta podrían resultar perjudicial (por ejemplo, medicamentos para la tos contienen relajantes).

Neurólogo

Es importante encontrar el neurólogo adecuado para usted. El médico podría ser alguien que:

• Tenga experiencia en el tratamiento de la MG
• Esté encantado de responder a todas sus preguntas
• Escuche sus experiencias y sus preocupaciones
• Discuta varias opciones de tratamiento con usted.

Por lo general, la primera visita del miasténico al neurólogo es para diagnosticar la condición, o para confirmar las sospechas de un médico de cabecera. Para ayudar al neurólogo, tenga una lista de todos sus síntomas con usted, así como todos los documentos médicos que usted cree que puedan ser relevantes.

Después del diagnóstico positivo para MG, el neurólogo podrá:

• Explicar la condición
• Explicar las opciones de tratamiento
• Recomendar una estrategia de tratamiento.

La reacción de muchas personas que escuchan que tienen Miastenia Gravis es “Tengo qué ??”.  No es una condición común, así que pregunte. Si le ayuda para recordar lo que le están diciendo, tome notas o pida al médico que tome notas.

Como los síntomas de MG varían de persona a persona, la reacción al tratamiento también puede ser diferente. Si usted no está seguro acerca de su tratamiento, hable con otros miasténicos sobre sus tratamientos y sus experiencias. Mejor aún – dígale a su neurólogo (que hacen cosas maravillosas, pero no pueden leer la mente). Si usted encuentra que un tratamiento en particular no está funcionando, o no es adecuado a su situación, hable con su neurólogo acerca de los tratamientos alternativos. Hable con su neurólogo si su condición empeora.

Si no está satisfecho con su neurólogo, pida a su médico de cabecera que recomiende a otro. También puede ponerse en contacto con una clínica de MG.

Higiene Personal

• Para las mujeres, encuentre un estilo de cabello de bajo mantenimiento (algo que no requiera una gran cantidad de trabajo de secado y cepillado). Si es necesario alto mantenimiento, entonces considere visitar regularmente a su peluquero o contar con la ayuda de familiares y amigos para que le ayuden.
• Si lavarse el pelo le causa fatiga en los brazos, tenga a alguien que le ayude (sería útil tener un cabezal de ducha con manguera flexible para este propósito).
• Pruebe un cepillo de dientes eléctrico.
• Pruebe las máquinas de afeitar eléctricas. Si afeitar causa fatiga en los brazos, busque a alguien que le ayude.
• Evite los baños calientes. Mantenga las duchas cortas y tibias (no caliente, puesto que el calor agrava la MG).
• Siéntese a cepillarse los dientes, secar el pelo, afeitarse, etc, si usted se cansa fácilmente.

Compras

Ir de compras puede ser una tarea desalentadora. Para reducir al mínimo su impacto:

• Use ropa cómoda y zapatos cómodos, no es necesario que esté sufriendo con su ropa, al mismo tiempo que como sus músculos!
• Si la expedición de compras va a ser larga, asegúrese de que usted tome sus medicamentos de antemano, y que tenga la medicina con usted. Asegúrese de tener un buen descanso antes de salir de la casa.
• Si va cargar objetos pesados, entonces es probablemente mejor llevar a alguien con usted para cargar las bolsas o empujar el carro. En casa, baje los elementos livianos y deje los objetos pesados ​​para que otros puedan ayudar. Si usted no tiene a nadie que le ayude con las compras, considere el uso de un carrito de compras ligero.
• Si es posible, utilice transporte privado – el uso de transporte público puede ser una batalla en sí mismo (sobre todo subir a los autobuses, o las escaleras en las estaciones de tren).
• Si usted no es capaz de salir, considere las compras por Internet. En la actualidad hay una serie de tiendas y servicios que traen los víveres derecho a su cocina.
• Centros comerciales con aire acondicionado son más cómodos y convenientes que las tiendas individuales.
• Solicite un permiso de estacionamiento para discapacitados, si usted sufre o tiene dificultades para caminar.
• Si es necesario, utilice una ayuda para caminar (o los scooters para movilizarse).

Grupos de apoyo

Grupos y asociaciones de apoyo son beneficiosas en que:

• Los miembros normalmente pueden identificarse con sus experiencias.
• Se dará cuenta de que usted no está solo en su batalla con MG.
• Usted tiene la oportunidad de compartir experiencias y hacer preguntas.
• Usted tiene la oportunidad de ayudar a otros y hacer nuevos amigos.

Dificultades Visuales

• Si tiene un problema de doble visión, no maneje. Si los párpados caídos también afectan su visión, entonces también debe evitar conducir.
• Utilice un parche en el ojo al leer o ver la televisión para aliviar la visión doble. Alterne el parche de un ojo al otro para evitar la fatiga visual.
• Descanse sus ojos antes de salir de la casa.
• Al aire libre, use gafas de sol y parasoles para mantener la luz lejos de sus ojos.
• Algunos miasténicos sufren de ojo seco, ya que son incapaces de cerrar completamente sus párpados al dormir. Para aliviar el problema, utilice lubricante ocular antes de ir a la cama y una cinta para cerrar los ojos.
• Si usted tiene dificultades para mantener sus párpados abiertos, péguelos con cinta (probablemente no será su mejor aspecto para salir de la casa!).
• Visite al oculista regularmente. Infórmele de su condición (para que le ayude a mantener los párpados abiertos durante los exámenes). Esto es especialmente importante para miasténicos que están usando medicamentos en base a esteroides, para ayudar en la detección temprana del glaucoma.
• La MG causa visión borrosa, así que sea consciente de esto cuando le hagan el examen de la vista.

Tomado de: Cancer Facts Central