July 9th, 2015 by admin

Esta explicación no intenta ser exhaustiva, o demasiado pesada.  Sólo es para darte una idea básica de lo que es la enfermedad en su forma más simple.

El término “Miastenia Grave” significa debilidad muscular severa, en latín.

La mayoría de los que lo sufrimos la llamamos MG, tú también puedes hacerlo, es más fácil.   🙂

Al tratar de explicar la enfermedad, es más fácil empezar diciendo que es similar a la Esclerosis Múltiple.  Son diferentes, pero similares.

La MG es una enfermedad autoinmune.

“Autoimmune” quiere decir que el cuerpo se está atacando a sí mismo.
Se podría decir que la MG causa que nuestros cuerpos produzcan anticuerpos que atacan nuestros nervios y músculos.
La MG no es contagiosa, no te la puedo pasar.
Puede atacar a hombres, mujeres y niños, aunque es más común en mujeres.

La MG causa debilidad muscular severa.

Algunos individuos con MG tienen un tipo de MG que sólo afecta los músculos de sus ojos.  A este tipo de MG se le llama MG Ocular.  La mayor parte de personas con MG Ocular progresan y desarrollan MG generalizada (todo el cuerpo).

La MG generalizada puede impactar casi cada músculo del cuerpo (técnicamente, los músculos voluntarios).  Es común tener problemas con la visión, el habla, la masticación, deglución (tragar), el movimiento de los brazos, las piernas, y la respiración.

Diagnosis equivocadas.

Muchos de los que tenemos MG somos mal diagnosticados por semanas, meses, e inclusive, años.  Muchas veces la enfermedad tiene que progresar hasta niveles muy severos para que los doctores por fin consideren la posibilidad de Miastenia Grave.  Esta es una de las muchas razones que necesitamos que más gente conozca más sobre la MG.

Los síntomas de MG fluctúan constantemente

Esta es una de las cosas más difíciles de entender por las personas afectadas.  Un momento una persona con MG puede estar caminando y aparentando que todo está normal, y al minuto siguiente necesita una silla de ruedas y no puede caminar ni respirar.

A una persona que está pasando por una crisis miasténica muchas veces la confunden con un drogadicto, debido a la dificultad para caminar, los problemas de visión y el hablar arrastrando las palabras.

Hay muchas razones por las cuales los síntomas fluctúan.

Cosa que pueden causar crisis:
Medicamentos inapropiados

Muchos medicamentos comunes son peligrosos para los que tienen MG.

Temperaturas extremas

El calor y el frío son peligrosos para los miasténicos, especialmente el calor.

Estrés

El estrés físico y emocional causan un aumento rápido y dramático en la cantidad de anticuerpos malos en la sangre.

Actividad física

Mientras más mueve un músculo un miasténico, más anticuerpos el cuerpo envía a ese lugar.  Esto puede causar que los músculos de un área específica lleguen a estar temporalmente paralizados.  Los niveles pueden aumentar tanto en la sangre, que respirar es difícil, y a veces imposible.  El ejercicio puede ser particularmente peligroso para las personas con MG.

Enfermedad

Enfermarse, aún con un resfriado común, es extremadamente peligroso para los miasténicos, especialmente si está en tratamiento inmunosupresor, puesto que el tratamiento lo deja totalmente indefenso ante los virus y bacterias más comunes.

Tratamiento/Prognosis

Ahora ya hay tratamiento para la MG, pero sus resultados varían en efectividad.  Sin embargo, todos los tratamientos disponibles en la actualidad, tienen efectos secundarios serios y potencialmente fatales.

A veces la MG entra en períodos de remisión (libre de síntomas) que a veces puede durar años.  En la actualidad, la ciencia no puede explicar por qué.  Pero sí sabemos que cualquier evento desencadenante (enfermedad, estrés, etc.) puede causar que una persona en remisión vuelva a sufrir la enfermedad en toda su fuerza.  Todos soñamos con remisión, pero muy pocos lo logran.

Es muy importante que los individuos con MG escuchen a sus cuerpos, no hagan nada en exageración, y que eliminen tanto estrés como sea humanamente posible.  Es extremadamente importante que la gente con MG descanse mucho.  No sólo en las noches, sino durante el día, y en el momento en que sientan que los síntomas empiezan a brotar.  El descansar y mantener los músculos en total reposo ayuda a bajar los niveles de anticuerpos malos en la sangre (siendo que el movimiento incrementa su producción).

La MG no tiene cura.

La prognosis, expectación de vida de los que sufren MG ha mejorado.  En gran parte, debido a la posibilidad de rescatar a las personas poniéndolas en un respirador artificial cuando están demasiado débiles para respirar, dándole un tiempo de descanso al cuerpo.  Pero es absolutamente crucial que la persona consiga ayuda inmediatamente – por lo cual es necesario seguir esparciendo el conocimiento.

Imagínate a una persona caminando por la calle y de repente tropieza, comienza a arrastrar las palabras al tratar de pedir ayuda, y luego se cae.  Si te alejas, pensando que está borracho – puede morir.  Pero si sabes que cosas como estas les suceden a las personas con MG, y no haces suposiciones equivocadas, es posible que le consigas atención médica a tiempo.  Los tratamientos y rescates no siempre funcionan, la MG sigue siendo una enfermedad mortal.  Algunos que mueren de MG, mueren por el mismo MG, y otros mueren por los efectos de los tratamientos que se usan para intentar controlarles la enfermedad.

¿Qué puedo hacer?

Sé comprensivo

No estamos buscando lástima, pero apreciamos la comprensión.

No te apartes

Muchos de nosotros hemos perdido amigos porque no podemos hacer las cosas que hacíamos en el pasado.

Considera donar sangre y/o plasma

Muchos de nosotros sobrevivimos por la donaciones de sangre y plasma de otros.

No salgas si estás enfermo

Muchos que tienen enfermedades inmunes, pierden su vida por causa de enfermedades comunes, que hacen que sus cuerpos entren en crisis.  Tú puedes ayudar a prevenirlo quedándote en la casa cuando estás enfermo.  Si estás enfermo y no TIENES que estar en algún lugar, por favor, quédate en casa.  Podrías estar salvándole la vida a alguien que ni siquiera conoces.

Considera ayudar a las organizaciones que hacen estudios e investigaciones sobre la MG

Antes de donar, averigua sobre la reputación de la institución.  La investigación es importante, y el esparcir conocimiento también lo es.

El conocimiento puede salvar vidas.  La gente necesita conocer que no todas las personas que arrastran las palabras están borrachos o drogados.  La gente necesita saber que porque ven a alguien en silla de ruedas un día y caminando bien al día siguiente, no quiere decir que están fingiendo.  Aún los doctores necesitan conocer más sobre los síntomas para que dejen de dar diagnósticos equivocados a tantos de nosotros, a veces por años.  Estos malos diagnósticos le pueden producir una crisis a alguien que tiene MG, cuando se le receta un medicamento que está contraindicado a un miasténico.  La gente con MG puede morir al recibir un antibiótico, anestesia o algo tan simple como mucho magnesio.  El conocimiento salva vidas.

Fuente: Cancer Facts Central

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June 1st, 2015 by admin

Myasthenia Gravis (miastenia grave, lee la version en Español aquí) is an incurable disease of the immune system that produces severe weakness because of the loss of muscle control in different areas of the body.  It is sometimes called “rag doll syndrome” because the people who suffer it loose control of the so called “voluntary muscles”, which include the eyes, the throat, the chest, the extremities, among others.  Patients are also called “snowflakes” because there are no two patients alike.  Until it was discovered that the symptoms of this disease could be treated with corticosteroids, two thirds of the patients continued to degenerate, half of which, or one third of the total, died because of this disease.

Even though science has improved its understanding of the disease, it is still a rare and practically unknown disease, not only among the population, but even among health professionals.  The number one complaint of MG patients is related to the time it took, the amount of appointments, doctors and wrong diagnoses the they had from the time the first symptoms appeared until they finally were given the right diagnosis; in the majority of the cases, many years passed.

Maybe you don’t care, because you don’t know anybody with Myasthenia Gravis… at some point I will tell you my whole story, including how the hand of God has been manifest in my disease from beginning to end; for now, let me tell you that I have suffered this disease for decades, I have been seen by dozens of doctors, from small town doctors to doctors from one of the best hospitals in the world, and I have been incorrectly diagnosed and treated for myelitis, fatigue, central sleep apnea, pneumonia (several times), ischemia (lack of irrigation of parts of the heart muscle, pretty bad stuff), migraine, physical therapy for my shoulders, all kinds of allergies, visits to urgent care and the emergency room with suspicion of lung cancer, aneurism/stroke… and none of these doctors ever suspected the real root of all my symptoms.

Even after I did my own research and self-diagnosed with MG, my doctor wouldn’t believe it… I had to write all the symptoms of my whole life to convince her to send me for a study at the Myasthenia Gravis Clinic of Duke University, where they finally confirmed my diagnosis and started the treatment that has given me my life back.

In his mercy, God Almighty has sustained me during the most difficult moments and has strengthen me so my faith wouldn’t falter.  Today I have recovered almost 90% to 95% of my strength and live a normal life for all practical purposes, with one exception… the treatment consists on destroying my immune system… I don’t have defenses anymore and any simple virus or bacteria could potentially mean a trip to the emergency room… kisses, hugs, and specially handshakes are forbidden, but I have been able to get back to playing volleyball, go up stairs and maintain a healthy level of activity.

Myasthenia Gravis… don’t forget, it is an incurable disease, but with an adequate treatment one can go back to a relatively normal life… but, if people don’t know about the disease, and what is worse, health professionals continue to ignore the facts about this grave disease… many more patients will continue to suffer and even die in vain.

Therefore, the month of June has been declared Myasthenia Gravis awareness month… help me pass the message!

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June 1st, 2015 by admin

La Miastenia Grave (myasthenia gravis, read the English version of this article here) es una enfermedad incurable del sistema inmunológico que produce debilidad severa por pérdida del control muscular en diferentes áreas del cuerpo. A veces ha sido llamada “síndrome de muñeca de trapo” porque las personas que lo sufren pierden el control de los llamados músculos voluntarios, que incluye los ojos, la garganta, el pecho, las extremidades, entre otros. También se llama a los pacientes “copos de nieve” porque no hay dos pacientes iguales. Hasta que se descubrió que se puede tratar los síntomas de la enfermedad con corticoesteroides, dos tercios de los pacientes continuaba degenerando, la mitad de los cuales, o sea un tercio del total, moría debido a la enfermedad.
Aunque la ciencia ha mejorado su entendimiento de la enfermedad, es una enfermedad rara y prácticamente desconocida, no sólo entre la población, sino aún entre los profesionales de la salud. La queja número uno de la mayor parte de los pacientes de MG, es el tiempo que pasó, la cantidad de citas, la cantidad de doctores, y la cantidad de falsos diagnósticos que tuvieron desde el momento en que se presentaron los síntomas hasta que finalmente recibieron el diagnóstico correcto, en la mayor parte de los casos pasaron varios años.

Tal vez no te importe, porque no conoces a nadie con Miastenia Grave… en algún momento te contaré mi historia completa, incluyendo cómo la mano de Dios se ha manifestado grandemente de principio a fin; por ahora, déjame decirte que yo he tenido esta enfermedad por décadas, he sido visto por decenas de doctores, desde doctores de pueblo hasta doctores de uno de los mejores hospitales del mundo, y he sido incorrectamente diagnosticado y tratado por mielitis, fatiga, apnea central, neumonía (varias veces), isquemia (falta de irrigación a partes del músculo del corazón, gravísimo), migraña, terapia física de los hombros, todo tipo de alergias, visitas a urgencias y emergencias con sospechas de cáncer al pulmón, aneurisma/derrame cerebral… sin que ninguno de mis doctores jamás sospechara la verdadera raíz de todos estos síntomas.
Inclusive, después que hice mi propia investigación y me autodiagnostiqué con MG, mi doctora no lo creyó… tuve que escribir todos los síntomas de toda mi vida para que ella me envíe a que me hagan un estudio en la clínica de Miastenia Grave de la Universidad Duke, donde finalmente me confirmaron el diagnóstico y empezaron el tratamiento que me ha devuelto la vida.
En su misericordia, el Señor, Dios Todopoderoso, me ha sostenido durante los momentos más difíciles y me ha fortalecido para que mi fe no falte. Hoy he recuperado casi el 90% a 95% de mi fuerza y vivo una vida prácticamente normal, con una excepción… el tratamiento actual consiste en destruir mi sistema inmunológico… ya no tengo defensas y cualquier simple virus o bacteria significaría un viaje a emergencia… besos y abrazos, y especialmente apretones de manos están prohibidos, pero puedo volver a jugar voley, subir escaleras y mantener un nivel de actividad saludable.

Miastenia Grave… no lo olvides, es una enfermedad incurable, pero con el tratamiento adecuado uno puede regresar a una vida relativamente normal… pero si la gente no sabe de la enfermedad, y lo que es peor, los profesionales de la salud continúan ignorando los hechos sobre esta enfermedad grave… muchos pacientes continuarán sufriendo y hasta muriendo en vano.
Por eso, el mes de Junio ha sido declarado el mes de tomar conciencia sobre la Miastenia Grave… ayúdame a pasar la voz!

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April 2nd, 2015 by admin
  • Clare-Alana Ford puede volverse coja en cualquier momento debido a la condición muscular rara
  • A pesar de su enfermedad, se ha forjado una exitosa carrera como modelo
  • A los 17 años los médicos pensaron que eran dolores del crecimiento cuando sus piernas se doblegaban
  • Fue diagnosticada con miastenia grave incurable y le dieron medicamentos
  • Tuvo una cirugía en Julio del 2013 para eliminar la glándula timo, que puede ayudar
  • Ahora tiene que esperar tres años para ver si la cirugía ha tenido algún efecto
  • La enfermedad es poco común, y afecta a cerca de 15 de cada 100.000 personas en el Reino Unido

Por MADLEN DAVIES para MAILONLINE

Como modelo, Clare-Alana Ford tiene que sostener posturas duras, angulares durante largos períodos. Pero ella puede volverse débil y sin fuerzas en cualquier momento debido a una condición muscular rara – al igual que una muñeca de trapo de la vida real. La señorita Ford, de 22 años, de Hayling Island, Hampshire, sufre de una extraña condición que hace que su cuerpo se relaje y debilite, sin previo aviso. La condición incurable, a menudo apodada la enfermedad de la muñeca de trapo, puede causar que la señorita Ford pierda todo el control de sus músculos voluntarios, como los de las piernas y los brazos.

Desplácese hacia abajo para el vídeo

Clara-Alana Ford, de 23 años ha forjado Una Exitosa carrera Como modelo (izquierda), un Pesar De Sufrir Una afección raro muscular de la del que Hace ir Débil y flojo en más cualquier Momento.  Ella Tuvo Una Cirugía párr extirparle el timo en 2013 (a la Derecha) y ESTA A la espera to view si ha Sido Éxito de la ONU

Clara-Alana Ford, de 23 años ha forjado Una Exitosa carrera Como modelo (izquierda), un Pesar De Sufrir Una afección raro muscular de la del que Hace ir Débil y flojo en más cualquier Momento.  Ella Tuvo Una Cirugía párr extirparle el timo en 2013 (a la Derecha) y ESTA A la espera to view si ha Sido Éxito de la ONU

 Clare-Alana Ford, de 22 años ha forjado una exitosa carrera como modelo (izquierda), a pesar de sufrir una afección muscular rara que la hace volverse débil y sin fuerzas en cualquier momento. Ella tuvo una cirugía para extirparle el timo en 2013 (a la derecha) y está a la espera para ver si ha sido un éxito.
La señorita Ford dice a veces que intenta arreglarse el pelo o el maquillaje, pero sus brazos se aflojan y caen.

A Pesar De su Condición de "muñeca de trapo" - Conocido Como la miastenia gravis - ella ha trabajado duro párrafo forjar Una Exitosa carrera Como modelo

“He estado caminando por allí y de un momento a otro mis piernas fallan, y no hay nada que pueda hacer.  Es una condición que mejora con el descanso, así que tengo que tomar muchos descansos cuando estoy haciendo alguna actividad.  Suena extraño, pero es como una muñeca de trapo.  Puede ser difícil, ya que me siento muy cansada, pero me niego a ser un esclava de mi condición.  Me encanta el modelado y he sido capaz de tener éxito a pesar de mis problemas de salud.”

“Yo siempre haré lo mejor y nunca voy a dejar que eso afecte lo bien que hago una toma.  No voy a dejar que mi condición me defina”.

La señorita Ford comenzó a modelar a la edad de 17 – justo al mismo tiempo cuando ella comenzó a experimentar los inusuales síntomas. Ella dice: “Un amigo mío estaba buscando gente para modelar algunos vestidos para un espectáculo durante la Semana de la Moda de Londres.  Pensé que sonaba divertido, así que le dije que lo haría.”

“Pero más o menos por ese tiempo empecé a cansarme mucho y me debilitaba fácilmente sin ninguna razón en absoluto – Yo estaba aterrorizada de caerme en la pasarela delante de todos.”

“Yo era muy activa y practicaba ballet, así que pensé que sólo estaba haciendo demasiado.”

“Estaba nerviosa pero me encantó la experiencia de modelado, y decidí embarcarme en ello profesionalmente.”

“Entonces recuerdo una vez que mis piernas cedieron totalmente debajo de mí y sentí como un peso que me estaba empujando hacia abajo y yo no podía levantarme.”

Al principio, el médico le dijo que sufría de dolores de crecimiento, pero ella presionó para más pruebas.

Eventualmente, ella fue diagnosticada con miastenia grave, una afección poco común que afecta a cerca de 15 de cada 100.000 personas en el Reino Unido.

La señorita Ford dijo: “Al principio, el doctor me dijo que tenía dolores del crecimiento, pero yo sabía que había algo más, así que presioné para más pruebas.”

“Con el tiempo me diagnosticaron con miastenia grave – Yo nunca había oído hablar de eso antes.  Fue muy aterrador y un shock ser diagnosticada yo misma con algo tan extraño, y es algo de lo cual incluso los profesionales médicos sabían muy poco, pero yo estaba decidida a continuar con mi vida lo más normal.”

La señorita Ford ha seguido con el modelaje, e incluso tuvo una cirugía el año pasado con la esperanza de tratar su condición.

Ella dice: ‘Tuve una cirugía en Julio del 2013 para eliminar mi glándula timo, ya que hay algunas pruebas de que esto puede ayudar a poner la enfermedad en remisión y ayudar con los síntomas.  Puede tomar hasta tres años para ver una mejoría, así que tengo un poco de tiempo todavía.”

“Por ahora, estoy tomando la medicina y estoy tratando de no dejar que me afecte demasiado.  Es difícil, puesto que la condición es invisible, por lo que a menudo la gente no se da cuenta qué tan mal la estoy pasando.”

“La gente puede ser bastante insensible a veces a causa de su ignorancia sobre las condiciones y a menudo se confunden pensando que soy perezosa, lo cuál es muy molesto.  El estrés puede jugar un factor importante en el empeoramiento de los síntomas así que trato de mantener la calma y no dejo que las cosas me afecten demasiado.”

“A veces he tenido que rechazar trabajos porque he estado enferma – tuve la oportunidad de modelar para Harrods pero estaba demasiado mal como para aceptarlo, y rechacé la oportunidad de modelar en Tailandia cuando me iban a operar.  Mi agencia tiene su sede en Londres por lo que viajar de ida y vuelta a veces puede ser desalentador y aterrador – la idea de enfrentar la cámara en un día de casting es mortificante para mí con todas las escaleras y las multitudes.”

“Es difícil a veces perderte algunas cosas, pero sólo me hace más decidida a mejorar. No voy a dejar que nada me detenga “.

Ruth Ingledew, CEO de la caridad para la Miastenia, Myaware, dijo: “Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que afecta a la transmisión de los mensajes de los nervios a los músculos.  El cerebro puede decirle a un músculo que se desea, por ejemplo, levantar un brazo, pero cuanto más el mensaje intenta llegar, el mensaje se vuelve más débil y más débil, hasta que finalmente el brazo no se puede levantar más.”

“Al principio puede afectar los músculos de la cara que muy a menudo la gente es diagnosticada equivocadamente con un derrame cerebral.”

“No sabemos lo que desencadena la miastenia grave, pero las mujeres tienden a ser diagnosticadas en sus 20 y 30 años, mientras que los hombres son diagnosticados en sus 40 y 50 años – nuestras cifras sugieren que hay alrededor de 10 a 12 mil personas con la afección en el Reino Unido.”

“En el pasado, la miastenia grave podía ser fatal, pero en estos días hay medicamentos que funcionan muy bien, y la gente puede llevar vidas felices y normales.”

“Si la gente quiere algún tipo de apoyo o información sobre las condiciones, tenemos un gran sitio web y una página de Facebook que las víctimas de todas las edades encontrarán útil.”

Para obtener más información, visite www.myaware.org .

¿QUÉ es la miastenia grave?

La miastenia gravis, o miastenia grave, es una rara enfermedad de largo plazo que hace que ciertos músculos se debiliten.  Afecta principalmente a los músculos que se controlan voluntariamente -frecuentemente los que controlan los ojos y el movimiento de los párpados, la expresión facial, la masticación, la deglución y el habla.

A veces, los músculos que controlan los movimientos respiratorios, el cuello y las extremidades también se ven afectados.

La debilidad muscular asociada con miastenia grave suele empeorar durante la actividad física y mejora con el reposo.

Es una enfermedad autoinmune que afecta los nervios y los músculos.

Las condiciones autoinmunes son causadas cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca por error el tejido sano.

En la miastenia grave, el sistema inmune produce anticuerpos (proteínas) que bloquean o dañan las células receptoras del músculo.

Esto evita que los mensajes se transmitan de las terminaciones nerviosas a los músculos, lo cual resulta en que los músculos no se puedan contraer (apretar) y debilitamiento.

No se entiende completamente por qué el sistema inmunológico de algunas personas producen anticuerpos que atacan las células receptoras del músculo.

Fuente: NHS Choices

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