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September 14th, 2017 by admin

La primera vez me asusté mucho, y es difícil describirlo.  Pero Robert Herringshaw lo describe perfectamente en su cuadro titulado “Muelle divergente”.

Adolescence

Divergent Pier, Saltburn-by-the-Sea by Robert Herringshaw

“Fue poco antes de cumplir 16 años. Mis padres y yo habíamos llevado a un amigo de la escuela con nosotros de vacaciones a Yorkshire. David y yo solíamos competir el uno contra el otro, a veces ganaba él y a veces yo. El reto ese día particular era correr hasta la cima del funicular desde la playa, yo estaba decidido a ganar.
Al llegar primero a la cima, de repente me di cuenta que estaba viendo doble.
No me recuperé al instante y tuvieron que pasar dos años antes de que finalmente fuera diagnosticado con miastenia gravis, una enfermedad neuro-muscular que produce la debilidad de ciertos músculos esqueléticos. Una señal clara de miastenia es que la debilidad muscular empeora después de períodos de actividad y mejora después del reposo. En mi caso, y muy comúnmente para los enfermos de miastenia, afecta el control de los músculos del ojo y los párpados. Esto produce la diplopia, o visión doble.
Esto varía de día a día, mes a mes, año a año y aún cada hora a lo largo de cada día. Esta imagen en particular simula lo que vi ese día.Hay la separación de la imagen de los ojos derecho e izquierdo, mostrando una doble imagen divergente pronunciada; mi campo de visión es frecuentemente borroso.”

Fuente: BBC

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June 12th, 2016 by felipe

Miastenia grave: Mi niñez y adolescencia
Cuando aún no tenía la capacidad de entender lo que estaba sucediendo, ya me había acostumbrado a ser un visitante asiduo del Dr. Jaime. Tenía constantes ataques de hipersensibilidad a diferentes alérgenos, incluyendo alimentos, pero especialmente picaduras de insectos. Al mismo tiempo, comencé a notar que había algo muy diferente con mis hermanos y amigos; no importaba cuanto lo intentara o me ejercitara, mis fuerzas se desvanecían muy rápidamente. Podía correr, saltar o jugar, pero en un tiempo muy corto, mis piernas parecían pesar como plomo, mi pecho parecía querer estallar y abrir mi pecho para respirar era una tarea titánica. Tanto la escuela como la iglesia tenían por costumbre llevarnos de paseo caminando, recuerdo en varias ocasiones quedarme cada vez más rezagado que hasta perdía de vista al resto del grupo, y yo seguía caminando, cada vez más lento, cada vez más difícil, pero seguía porque no quería ser diferente de los demás. Nadie, ni yo, ni mi mamá, ni el doctor lograron hacer una conexión entre mis alergias y mi fatiga muscular. Inicialmente, en mis ataques alérgicos sólo me enronchaba, y con dos tabletas de cloro-trimetón se me pasaba; pero cada ataque intensificaba la reacción, y antes de los diez años, ya había tenido dos anafilaxias (cuando la reacción pone en riesgo la vida al impedir la respiración) por lo que el doctor le dio dos consejos a mi mamá: 1. Yo tenía que llevar conmigo una inyección de epinefrina en todo momento 2. Él recomendaba que me hagan un tratamiento novedoso (en aquellos años) con gammaglobulina humana. El tratamiento consistía en recibir una inyección semanal durante varios meses, la cual me ponía a dormir por 24 horas, pero las buenas noticias fueron que, después del tratamiento, mis alergias desaparecieron por varios años… lo que no nos dimos cuenta en aquellos años, fue que mi extrema fatiga también disminuyó a la par de las alergias. Comencé a hacer deportes, practicar skateboard, surfing, hasta que ¡pum!
Una tarde salí a pasear con Lalo, y de un momento a otro… todos los músculos de mi cuerpo fallaron, era como si de un momento a otro, mis pies, mis brazos, todo mi cuerpo se hubiera vuelto de plomo, no me podía mover. No recuerdo mucho qué pasó, pero de alguna forma me llevaron a la casa, y un doctor desconocido vino a verme y dijo que fue un choque de calor y me recetó unas vitaminas. Durante dos semanas, era imposible siquiera levantarme de la cama; me llevaban cargado a la biblioteca donde pasaba el día, esperando las horas pasar. Poco a poco fui recuperando las fuerzas, lastimosamente, poco a poco también fueron regresando las alergias.

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June 10th, 2016 by felipe

Miastenia grave: Falta de conocimiento
Las enfermedades raras, son raras (debo hacer una tesis doctoral con esa frase), pero la falta de conocimiento es injustificable cuando tenemos a nuestra disposición tanta información.
#1 Falta de conocimiento de los doctores.
Conversando con otros pacientes de MG, casi todos estamos de acuerdo que el problema principal que aqueja a casi el 100% de los pacientes es la falta de conocimiento de los profesionales de la salud acerca de esta rara enfermedad. Yo he sufrido la enfermedad por más de cuarenta años, tiempo durante el cual he visitado a docenas de doctores, he tenido cientos de exámenes (entre rayos X, laboratorios, etc.), he sido diagnosticado y tratado con más de diez condiciones que nunca tuve, y al final, si no investigo y me diagnostico yo solo (lo cual explicaré en una siguiente nota), todavía seguiría ignorando mi condición. Le dije a un doctor que tengo MG y me miró a la cara, y me dijo, no creo, tus ojos se ven bien. Cuando le digo a las enfermeras que tengo MG, me miran y dicen: Ah, con una cara de confundidas que tú sabes perfectamente que no tienen la menor idea de lo que les acabas de decir (una de ellas se puso tan nerviosa que simplemente me puso la gasa con la punta de sus dedos y no la sujetó, probablemente pensando que era algo altamente contagioso). La MG es una enfermedad rara, pero posee unas caracterísiticas muy especiales que demandan sumo cuidado; por ejemplo, una doctora me recetó Cipro para una infección, yo le pregunté, ¿sabe si está contraindicado para la MG? me dijo que iba a verificar. Cuando regresó y me la dió, yo asumí que había verificado. Grande fue mi sorpresa cuando, al día siguiente, tuve una recaída de la MG. Al buscar información sobre Cipro en drugs.com(http://www.drugs.com/pro/cipro.html) encontré instrucciones para los doctores en letras grandes y resaltantes que no se debe dar a pacientes con MG!!! Es por eso que uno de los propósitos que nos hemos trazado en el mes de Junio es hacer más conocida la enfermedad en todos los niveles.
#2 Falta de conocimiento de los familiares y amigos
Muchos familiares y amigos bien intencionados causan dolor a los pacientes de MG, con comentarios y consejos desatinados, producto de su desconocimiento de la enfermedad. Pacientes reciben comentarios sobre su peso, sin considerar que el prednisone (tratamiento preferido por muchos doctores para conseguir efectos rápidos contra la MG), produce hinchazón y el efecto “cara de luna” (http://www.google.com/search?q=moon+face+prednisone&tbm=isch), mientras otros tienen que escuchar una y otra vez cómo, si se levantaran más temprano, o si hicieran más ejercicio, o si tomaran cierto suplemento, tendrían más fuerzas; no es nada raro que los pacientes de MG sean tildados de haraganes y flojos. Supongo que la gente es rápida para dar consejos sin preguntar y esto, en menor o mayor manera, lo sufrimos todos, pero es especialmente doloroso para una persona que sufre una enfermedad incurable y que ya, por si mismo(a), está frustrado/desanimado/deprimido(a) por los prospectos de un largo sufrimiento sin posibilidad de mejoría.
#3 Falta de conocimiento del público en general
Con cuánta frecuencia yo he juzgado a una persona que estaciona su carro en el lugar de los discapacitados y luego sale caminando, sin embargo, ahora me doy cuenta que es posible que haya sido una persona con MG. Siendo que para muchos pacientes, los síntomas de la MG son peores en la tarde que en la mañana, y especialmente para quienes los síntomas se presentan sin aviso en cualquier momento, es apropiado ser considerado discapacitado. Cuando en las tardes me he arrastrado hacia mi carro, demorando 20 minutos para poder recorrer los cien pasos que me separan de mi carro, hubiera dado cualquier cosa por que hubieran sido veinte pasos en lugar de cien. Los pacientes de MG aprenden a lo largo de su vida a ahorrar cualquier poquito de energía que podrán necesitar luego. Cuando entro al edificio de mi trabajo, uso la puerta posterior (que no huele tan bien como la del frente) y camino hasta el elevador de carga, lo cual me ahorra unos treinta pasos, cargo mi laptop en un maletín con ruedas (aún cuando desconocidos me bromean preguntándome si voy a perder el avión), todo para asegurarme que tendré las energías cuando las necesite.
#4 Falta de conocimiento de los pacientes
Estamos en el siglo XXI, casi toda la información a la cual tienen acceso los doctores está disponible en algún rincón de la internet. No quiero disminuir la importancia de tener profesionales entrenados en todos los aspectos globales de la salud, sin personas que se dedicaran a estudiar por años, no existirían los avances que tenemos hoy. Sin embargo, esto no debe ser una excusa para que los pacientes de MG no sepan nada sobre su enfermedad, hay muchas cosas que puedes aprender sobre ella que harán tu vida más fácil y llevadera. Lee, investiga, infórmale a tu doctor (que pasa el 99% de su tiempo atendiendo casos comunes, y lo digo con todo respeto), sobre las cosas que aprendes y los detalles que él desconoce, si es un profesional consciente, te lo agradecerá y se incentivará a conocer más. Únete a grupos de apoyo, conversa, compara, ayuda. Ayer mismo una paciente con MG preguntó en un grupo de ayuda: Soy nueva paciente y voy a ir a Disney con mi familia ¿algún consejo? Y en cuestión de horas, más de 15 personas (pacientes de MG de todo el mundo) le dieron consejos acerca de cómo poder disfrutar de un día en Disney a pesar de la MG… consejos valiosísimos como alquila un scooter, mantente siempre en la sombra, no olvides lentes oscuros, para antes de cansarte o no te podrás recuperar, consejos que para uno que no tiene MG les podrán parecer banales, pero les aseguro que para un miasténico, estos pequeños consejos significarán la diferencia entre un día placentero y una visita a emergencia al llegar la noche.

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June 7th, 2016 by felipe

Miastenia grave – Tratamientos


Como he mencionado antes, hasta el momento no se ha encontrado una cura, sin embargo hay tratamientos que devuelven al paciente, en muchos casos, un cierto nivel de vida.
1. Tratamiento de los síntomas, amplificando la señal. La forma más inmediata de ayudar a un paciente con MG es tratando de contrarrestar los efectos de la enfermedad, es decir, combatiendo los síntomas. Para esto, un accidente histórico (la dra. Mary Walker, especialista en el veneno curare, usó exitosamente el antídoto en una paciente de miastenia) nos dio lo que por muchos es considerado la medicina milagrosa para la MG: Mestinon (Ver video). Esta medicina, en cierto sentido, amplifica la señal de los nervios y devuelve al paciente casi al 100% de su fuerza en cuestión de minutos, es maravillosa, la parte no tan bonita es que sus efectos son efímeros, es decir dura aproximadamente de 4 a 6 horas y el descenso al finalizar su efecto es casi tan mágico como al principio, uno pasa de normal a paralítico en minutos, así que hay que ser constante. En mi caso, cada cuatro horas, con reloj, porque la recaída es muy dolorosa. Casi todos los pacientes de MG responden positivamente al Mestinon, aunque para algunos tiene efectos secundarios muy indeseables en el sistema digestivo, pero no olvidar que este es un tratamiento temporal de los síntomas, no de la enfermedad.
2. Tratamientos de emergencia. Cuando sucede una crisis miasténica (como explicamos antes, esto es cuando los músculos respiratorios dejan de responder), el paciente tiene que recibir un tratamiento que le devuelva su capacidad rápidamente. Hay dos tratamientos que cumplen estas características, la plasmaferesis y el IVIG. La plasmaferesis es parecida a la diálisis en el sentido que la sangre es circulada por una máquina que separa el plasma (líquido) de las células de la sangre y devuelve las células sin el plasma al cuerpo, deshaciéndose así de los anticuerpos presentes en el plasma. El otro método es el IVIG por medio del cual se transfiere gammaglobulina humana al paciente con la esperanza de potenciar el sistema inmunológico externamente, suprimiendo así la generación interna (y enferma) del sistema propio. Ambos tratamientos son bastante caros y generalmente se hacen en un hospital.
3. Timectomía. A un gran porcentaje de pacientes se les encuentra un tumor en el timo, y el tratamiento correspondiente es la extracción total del timo. Esto es más fácil dicho que hecho, puesto que el timo se encuentra ubicado prácticamente al lado del corazón. Tradicionalmente, la timectomía es una operación de pecho abierto, y aunque hoy en día se puede hacer a través de incisiones en las axilas, muchos cirujanos todavía prefieren el método tradicional puesto que les permite asegurarse que el timo sea removido en su totalidad, debido a que la extracción no tendrá ningún efecto si algún pedazo del timo, aunque sea minúsculo, no es removido. Es una operación seria y la recuperación es similar a una operación al corazón.
4. Supresión del sistema inmunológico. Para los pacientes cuyo timo es normal, la otra opción es suprimir el sistema inmunológico y cruzar los dedos. Esto se puede lograr de forma agresiva y temporal, a través del uso de esteroides como el prednisone, o a largo plazo a través del uso de agentes tóxicos muy potentes que destruyen las células del sistema inmunológico, como el inmuran o el cellcept. Sabiendo que la MG es en cierta forma comparable con una alergia extrema, este tratamiento es mayormente efectivo para controlar los efectos de la enfermedad, pero es devastador con relación al sistema de uno, siendo que, sin sistema inmunológico, el paciente queda totalmente indefenso en contra de los virus y bacterias que nos rodean. En mi caso, en un período de seis meses tuve que ir a urgencias y ser intervenido en cuatro oportunidades por infecciones que para cualquier otra persona serían simples, pero que en mi caso pusieron en riesgo mi vida, puesto que ya no tengo defensas.

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June 4th, 2016 by felipe

Miastenia grave – Causas
La miastenia es una enfermedad autoinmune, es decir es el mismo sistema inmunológico que ataca al cuerpo. Claro, pero ¿qué lo causa? Lastimosamente, como en muchos casos de enfermedades autoinmunes, no tenemos la respuesta. Algo causa que el sistema inmunológico se confunda y comience a atacar al cuerpo sano.
En el caso específico de la MG, el sistema inmunológico ataca a los receptores de las señales químicas en los músculos, lo cual les impide“escuchar” las órdenes enviadas por el cerebro.
Al no poder escuchar bien las instrucciones, los músculos intentan obedecer, pero no lo hacen en su totalidad. Por ejemplo, si quieres levantar un maletín, los nervios le informan al músculo correspondiente que levante un objeto de 4 kilos., sin embargo, el músculo solo escucha que debe hacer esfuerzo para levantar un objeto de 2 gramos, y no importa cuánto se esfuerce uno, el músculo será incapaz de levantar el maletín.
Se ha encontrado que una gran cantidad de personas con MG también tiene un tumor en el timo, y que al remover el timo, el paciente goza de una disminución de los síntomas y en algunos casos la remisión. Pero, hay muchos otros pacientes con MG que no tienen tumor y otros que no mejoran al removerse el timo. Por lo tanto, la causa es otra, o por lo menos hay otras causas.
La MG no es contagiosa ni hereditaria, pero sí hay cierta predisposición genética.
Hay varios centros de investigación que están dedicados a estudiar las causas e intentar mejorar los tratamientos y esperamos que pronto se pueda entender mejor esta terrible enfermedad.

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June 3rd, 2016 by felipe

Miastenia Grave – Síntomas #2
Dejé para el último los dos síntomas que desestabilizaron mi vida.
Doble visión y debilidad del cuello. Yo había escuchado, como seguramente todos nosotros, a algunas personas decir que veían doble, es más, hasta lo usábamos para burlarnos de algunos muchachos que usaban lentes, o los borrachos. Y siempre me pareció como chistoso cuando en las películas veía a algún doctor preguntar “¿cuántos dedos ves?”. Me imaginaba que habiendo recibido un golpe en la cabeza le era difícil concentrarse y determinar cuántos dedos eran, o que veían borroso. No fue sino hasta que la miastenia me dio doble visión que entendí que el término describe exactamente lo que uno ve, doble. Es decir, no es visión borrosa, es perfectamente clara, pero doble. Especialmente en las áreas en las que uno se quiere concentrar. El cerebro no puede integrar las dos visiones y la imagen resultante es desesperante. Si uno mira hacia un sólo lugar fíjamente, eventualmente la imagen llega a unirse, pero en el momento en que uno mueve sus ojos, uno de ellos va más rápido que el otro y uno se marea, y hasta causa náuseas. El sostenimiento de mi familia depende en gran parte de mi visión, humanamente hablando, porque ellos y yo dependemos del Señor. Tuve que usar un parche, y alternarlo de ojo en ojo, para no volverme loco.
Pero, lo que me desarmó por completo, fue cuando mi cuello dejó de sostener mi cabeza. La cabeza es sostenida por uno de los músculos más fuertes de todo el cuerpo que está en el cuello. Cuando la miastenia ataca tu cuello, no puedes mantener la cabeza erguida; ni siquiera puedes levantar la cabeza de la almohada para salir de la cama. Necesitas usar tus manos o aparatos de soporte para mantener la cabeza en una posición útil para poder trabajar. Esto fue lo que más me inutilizó y me convirtió en un muñeco de sofá por un par de semanas.

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June 3rd, 2016 by felipe

Miastenia Grave – Síntomas
Miastenia significa debilidad, es decir, la característica principal de la miastenia es una debilidad inusual en ciertos/todos los músculos voluntarios del cuerpo. Prácticamente, el único síntoma que es externalmente notable es la Ptosis, o párpado caído. Incluso algunos llaman a esto, miastenia ocular, pero en realidad no es tanto que la miastenia sea ocular, sino que hay varios musculitos débiles alrededor del ojo que son víctimas fáciles de esta enfermedad debilitadora. Cuando la enfermedad es más fuerte y afecta a otros músculos más grandes le llaman miastenia sistémica.
Cualquier músculo voluntario del cuerpo puede ser afectado, a veces varios o todos al mismo tiempo.
Algunos pacientes sufren un aumento gradual de la debilidad cada día, es decir, se levantan medianamente fuertes, pero para la noche, tienen que literalmente arrastrarse a la cama.
Otros quedan postrados por semanas sin poder moverse, escuchan, ven, entienden, razonan, pero les es prácticamente imposible moverse.
Otros se levantan bien y en mitad del camino, las piernas se vuelven como si fueran trapos (de allí el nombre síndrome de muñeca de trapo).
Y otros, como mi caso, tienen todos los síntomas y formas relatadas anteriormente en diferentes etapas. Hubieron etapas en mis más de cuarenta años de enfermedad en que perdí el control de mis músculos por semanas enteras, hubieron otros en que cada tarde/noche era un sufrimiento subir las escaleras arrastrándome, hubieron veces en que iba caminando bien y tuve que sentarme a llorar en el suelo por no poder moverme más y hubieron tiempos en que recién levantado de la cama en la mañana, caminando bien, no podía levantar un jabón.
El caso de más cuidado, por supuesto, es cuando, como expliqué la última vez, los músculos afectados son los relacionados a la respiración, y se llama crisis miasténica, cuyo tratamiento merece cuidado especial, como explicamos antes.
Muchos pacientes sufren de la enfermedad en otros músculos (sin tener párpado caído) por años sin saberlo, achacando la debilidad a su genética, falta de ejercicio o edad, cuando en realidad, con un buen diagnóstico y tratamiento, hubieran podido vivir una vida más “normal”, físicamente hablando. Incluso, como fue mi caso, muchos van a los doctores por años y son diagnosticados con cosas como fatiga muscular, pneumonía, arritmia, isquemia, desmielinización, golpe de calor (sólo estoy mencionando los diagnósticos erróneos que me fueron dados a mí), y otros por el desconocimiento que tienen los doctores, y pacientes, sobre esta enfermedad.

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