Category: Miastenia

February 24th, 2017 by admin

MGFA_MedicationsandMG

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August 11th, 2016 by admin

IMAGE: ‘HASTA ESTE ESTUDIO, LA UNICA EVIDENCIA ERA DE ESTUDIOS NO-ALEATORIOS QUE CONTENIAN TENDENCIAS SIGNIFICATIVAS,’ DIJO WOLFE.
CREDIT: DOUGLAS LEVERE, UNIVERSITY AT BUFFALO

 

BUFFALO, N.Y. — Un nuevo estudio en el New England Journal of Medicine contesta una pregunta que los doctores han estado tratando de clarificar por décadas: si la cirugía que se practica desde 1940 beneficia a los pacientes a los que intenta ayudar.

El estudio, que será publicado el 11 de Agosto (disponible electrónicamente desde el 10 de Agosto a las 5 pm) encontró que la remoción quirúrgica de la glándula del timo de los pacientes con miastenia grave, una rara enfermedad que afecta la función neuromuscular, provee un beneficio significativo a los pacientes que no tienen un tumor en el pecho.

La Miastenia grave (MG) es el resultado de una interrupción de la comunicación entre el nervio y el músculo – la unión neuromuscular – causado por el sistema inmunológico. Los síntomas pueden incluir la caída de los párpados; visión borrosa o doble; dificultad al hablar, tragar o respirar; y debilidad muscular. Algunos pacientes desarrollan un timoma, tumor benigno en la glándula del timo. Esta enfermedad afecta potencialmente a 60,000 americanos y su incidencia ha estado en aumento, en parte debido a las mejoras en las técnicas de diagnóstico y a que la población está viviendo más.

El nuevo estudio provee la respuesta definitiva que los neurólogos han estado buscando por décadas, de acuerdo a Gil I. Wolfe, MD, Jefe del departamento de neurología en la Escuela de Medicina y Ciencias Biomédicas de la Universidad en Buffalo, quien encabezó y es el primer autor de este estudio a magnitud mundial.

Confirmación sólida

“Estos hallazgos confirman sólidamente el uso temprano de la timectomía para manejar la miastenia grave”, dijo. “Estos hallazgos le dicen a los pacientes que pueden estar más seguros que la timectomía es un paso positivo hacia el manejo de su condición.”

Desde los cuarentas, la timectomía ha sido usada en pacientes de MG, tanto en pacientes con un tumor llamado timoma y también con los que no lo tenían. Wolfe dijo que es generalmente aceptado que a los pacientes con timoma se lo remuevan quirúrgicamente. Pero los datos no han sido muy claros con los pacientes de MG que no tenían el tumor.

“Hasta este estudio, la única evidencia era de estudios no-aleatorios que contenían situaciones tendenciosas significativas”, dijo Wolfe, un experto en los desórdenes neuromusculares con un enfoque especial en MG, quien recibió el premio al Doctor del Año en el 2015 de la Myasthenia Gravis Foundation of America. Wolfe trata pacientes a través de la unidad de Neurología del Buffalo General Medical Center.

Alrededor del año 2000, cuando él estaba en la Universidad de Texas Southwestern, Wolfe trabajó con colegas en la especialidad, John Newsom-Davis, MD; Henry Kaminski, MD; Fred Jaretzki, MD y Gary D. Cutter, PhD, para desarrollar un estudioque proveyera la información que los neurólogos necesitaban para evaluar correctamente el valor de la timectomía.

El estudio global es una de los más largos y uno de los más grandes estudios aleatorios en la historia de la MG. Fue ejecutado desde el 2006 hasta el 2012 con 126 pacientes de MG que participaron en centros ubicados en casi todos los continentes. Evaluó la efectividad de la timectomía comparando el estado de la enfermedad de los pacientes y cuánto corticosteroide prednisone necesitaban después de la operación comparado a los pacientes que no tuvieron la cirugía.

Menos prednisone

El estudio encontró que los pacientes a quienes se les practicó la timectomía necesitaron aproximadamente una tercera parte menos de prednisone para controlar la enfermedad que los que no tuvieron la cirugía. La necesidad de inmunosuprosores, como el azathioprine, fue reducida en dos terceras partes.

Wolfe dijo: “Estuvimos muy satisfechos de ver que la timectomía confirió beneficios según las medidas del estado de la enfermedad usando el método de puntaje Quantitative Myasthenia Gravis (QMG), redujo la necesidad de corticosteroides y otros inmunosupresores, redujo la necesidad de hospitalización, y también, de acuerdo a la mayoría de las medidas, redujo la carga de los efectos secundarios.”

Solo hace unas pocas décadas, una tercera parte de los pacientes de MG morían por ella, pero las nuevas técnicas de diagnóstico y tratamiento han mejorado dramáticamente tanto la calidad de vida como la longevidad de los pacientes. Hoy, la longevidad de los pacientes de Miastenia Grave es la misma que la de la población en general.

 

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Founded in 1846, the Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences at the University at Buffalo is beginning a new chapter in its history with the largest medical education building under construction in the nation. The eight-story, 628,000-square-foot facility is scheduled to open in 2017. The new location puts superior medical education, clinical care and pioneering research in close proximity, anchoring Buffalo’s evolving comprehensive academic health center in a vibrant downtown setting. These new facilities will better enable the school to advance health and wellness across the life span for the people of New York and the world through research, clinical care and the education of tomorrow’s leaders in health care and biomedical sciences. The school’s faculty and residents provide care for the community’s diverse populations through strong clinical partnerships and the school’s practice plan, UBMD Physicians’ Group.

Tomado de: EurekAlert

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May 31st, 2016 by felipe

Muchos de ustedes ya saben que yo sufro de Miastenia Grave, una enfermedad rara e incurable. Por más de 40 años la he sufrido sin saber lo que tenía. Creemos que hay muchos otros que podrían beneficiarse de que la sociedad conozca más sobre la condición y puedan llegar al tratamiento con más celeridad que yo, y que al mismo tiempo, los centros de investigación puedan tener más recursos para llegar finalmente a descubrir la cura. Por ello, se ha declarado a Junio como el mes de conocer más sobre la Miastenia. Tal vez nunca oíste hablar de esta enfermedad, tal vez piensas que no conoces a nadie que la tenga… bueno, si estás leyendo esto, conoces por lo menos a una persona con Miastenia. Durante el mes estaré compartiendo diferentes aspectos de la enfermedad, cómo me afectó a mí, y cómo llegué a mi actual estado de remisión.

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November 26th, 2015 by admin

Dos días antes de acción de Gracias del año pasado, estaba en la oficina de una doctora especialista, mi ojo izquierdo se cerraba solo y si lo abría veía todo por duplicado. Por unas semanas mis dolores de cabeza habían ido de mal en peor y cada vez habían síntomas más inquietantes. Ella me examinó y dijo su vista está perfecta, y esas son malas noticias. Pausó por un momento, y se levantó a cerrar la puerta. Me parece que usó esos segundos para buscar qué decir, pues al voltear hacia mi, su cara había sufrido una transformación. Su sonrisa amable había desaparecido, y su voz tenía un tono grave cuando me dijo: Sr. Polo, lo que usted tiene es bastante grave, voy a llamar a emergencia para que le hagan una tomografía de emergencia. Un par de horas más tarde, entraba en ese túnel atemorizante con la advertencia de que la doctora había ordenado tres diferentes tests, así que iba a tomar más de lo normal. No sabiendo cuánto era lo normal, no estaba preparado para pasar más de una hora sin poder moverme, ni para rascarme, y sólo podía pensar, y orar. La doctora había dicho que las tres posibilidades eran que estaba teniendo un derrame cerebral, un aneurisma o una disección de la aorta. Jenny estaba afuera, orando también.
Después de lo que me pareció varias horas de inmovilidad, salí entumecido. Me sacaron en silla de ruedas, estaba cada vez más débil. Regresamos a la casa y decidimos cancelar los planes de viaje y esperar las noticias. A las seis de la mañana sonó el teléfono y era la doctora, tengo noticias buenas y malas, dijo, lo bueno es que la tomografía salió totalmente negativa, lo malo es que no tenemos ninguna explicación para lo que le está pasando.
Estaba confundido, sin respuestas, lo único de lo que estaba seguro era que estaba en las manos del Señor. Llamé a un amigo doctor y le conté mi dilema, preguntándole si era sabio hacer el viaje en esas condiciones. Me dijo que si la tomografía había salido negativa, no había un peligro inminente en mi vida, y en defensa de la medicina dijo que había docenas de cosas que podían causar mi condición y era difícil para los doctores encontrar la razón exacta, y me mandó la larga lista.
Decidimos hacer el viaje, Michelle ayudó en el manejo debido a mi condición. Estaba débil y sin ganas de hacer mucha actividad, por los últimos diez años me fatigaba cada vez más fácilmente, varias veces había sido diagnosticado con pulmonía, apnea del sueño, pero los tratamientos no hacían mucha diferencia, cada vez podía hacer menos y me cansaba más. Unos cuatro meses antes el cardiólogo pensó que el problema era del corazón, pero su tratamiento tampoco parecía ayudarme mucho.
Llegó el día de acción de gracias y no tenía ganas de hacer nada, miré la lista de enfermedades que podían causar mis síntomas, era larga, miré la primera, nombre raro, no me acuerdo lo que era, pero comencé a leer todo lo que pude encontrar sobre ella. En algún momento de mi investigación encontré algún detalle que no coincidía con lo que yo tenía. Seguí con la siguiente, al leer sus detalles recuerdo haberme asustado, era una condición seria y fatal, pero al seguir leyendo llegué a convencerme que no era lo que yo tenía. Así seguí estudiando por todo el día, mientras la familia alrededor mío continuaba celebrando y disfrutando. Miraron películas, jugaron con los primos, conversaron, pero todo eso lo recuerdo vagamente, porque estaba concentrado en mi investigación. Debo agregar que no tengo ningún trasfondo clínico, por lo tanto, la mayor parte del tiempo la pasé buscando el significado de los términos usados para describir las enfermedades. En ocasiones confundido por tantas enfermedades que compartían varios síntomas, seguí leyendo, comprendiendo que esta era, sin exagerar, una de las investigaciones más importantes de mi vida. La falta de trasfondo clínico fue suplida en parte por la aplicación metódica de análisis conseguida por los años pasados jugando ajedrez y escribiendo código para lograr que las computadoras hagan lo que yo les pido.
Nunca antes había escuchado de la mayor parte de estas enfermedades, ¿Miastenia grave (MG)? ¿qué es eso? Sin embargo, al indagar un escalofrío comenzó a recorrer mi espina dorsal… podía identificar síntomas que había sufrido toda mi vida, desde mi niñez! Sentía dentro de mi una confusión desbalanceada entre alegría y temor, mis ojos se llenaban de lágrimas, podía identificarme con todos los detalles de esta enfermedad, pero dentro de mi quería que no fuera porque la descripción empezaba diciendo: “Es una enfermedad neuromuscular incurable…” Seguí investigando todas las demás, tal vez para tratar de encontrar alguna otra explicación menos dolorosa, pero era imposible, todas las demás tenían detalles que no calzaban.
Escribí de inmediato a mi doctora: Creo que tengo miastenia grave. Ella lo dudó, pero me dio una cita en la que le expuse todas mis razones y dijo, hmmm, es posible, pero tendría que confirmarlo un neurólogo, y me hizo la cita.
Desafortunadamente, los neurólogos son demasiado ocupados y la primera cita fue para varios meses más tarde. Conforme pasaban las semanas, mi cuerpo se iba debilitando, mis extremidades se paralizaban y mi pecho se negaba a respirar. Cada día más débil, seguí investigando lo más que podía sobre la miastenia grave. Aprendí que antes fue llamada Miastenia Grave pseudo-paralítica, que originalmente el grado de mortalidad asociada con la Miastenia Grave era del 70%, aunque hoy, con tratamiento, es sólo del 3 al 5%. También aprendí sobre la grandiosa historia de la Dra. Mary Walker, que descubrió, casi por accidente, en 1934, que el antídoto para el veneno curare también tenía un efecto positivo en los pacientes de MG. Ella experimentó con ese antídoto y estableció el protocolo que es usado hasta el día de hoy para el tratamiento de los síntomas. Además, descubrió que ejercitando un lado del cuerpo debilitaba el otro lado, lo cual ella interpretó (lo que sólo pudo ser probado mucho después por experimentos avanzados) que la miastenia era producto de un agente que circulaba por el cuerpo.
Por fin llegó el día que me hicieron la “prueba” oficial que determina el diagnóstico. Se trata de introducir una aguja muy fina por la frente y llevarla hasta la base del músculo que mueve el ojo y hacer lecturas de la interacción entre el nervio y el músculo. Luego, se procede a poner unos sensores en diversas partes del cuerpo y enviar choques eléctricos que lo hacen a uno saltar de dolor. Al finalizar, la Dra. me dijo, no hay duda que usted tiene Miastenia Grave sistémica. Salió y llamó al neurólogo que iba a estar a cargo de mi caso, al entrar él, dijo, ¿Así que usted es el paciente que se auto-diagnosticó con Miastenia Grave? A partir de ese día comencé con medicamentos para los síntomas.
Por los siguientes meses, los síntomas mejoraron con los medicamentos, pero no lo suficiente, así que el neurólogo me propuso cambiar el tratamiento por uno que ataca a la raíz de la enfermedad. Lastimosamente, la raíz de la enfermedad es el sistema inmunológico y había que destruirlo. Las consecuencias serían muy riesgosas, pero controlarían la enfermedad. Decidí aceptar y unos seis meses más tarde, llegué prácticamente a la remisión de la enfermedad.
Durante todo este proceso, el Señor me ha mostrado mi debilidad y mi necesidad de Él. ¿Estoy sano? No, ninguno de nosotros lo está, todos tenemos una enfermedad incurable que va debilitando nuestros cuerpos hasta que estos ya no pueden más, y morimos. Sin las defensas que provee el sistema inmunológico, estoy más propenso a las infecciones, y enfermedades. En los últimos meses he ido tres veces por urgencia debido a infecciones. Tengo que cuidarme mucho, ya no doy la mano o besos (para evitar virus o bacterias que me matarían), no puedo comer cosas no cocinadas, y tengo que estar en constante chequeo con el especialista. Aun una simple visita al dentista ahora requiere que el neurólogo apruebe el proceso antes de hacerlo. Necesito tener un buen seguro médico, mis medicinas suman varios miles de dólares, y cada tomografía cuesta otros tantos. Hablando de tomografía, el próximo miércoles tendré una tercera debido a que por el último mes he tenido un tinitus pulsátil en el oído derecho y el resultado del test de audiología de ayer fue normal, así que hay que mirar dentro de la cabeza para descartar algún problema vascular.
No sé lo que pasará mañana, ni la próxima semana, sin embargo, hoy tengo que dar gracias.
1. Gracias a Dios por el avance de la medicina y la sociedad, en un año de intensa enfermedad sólo he perdido 3 días de trabajo (la universidad me permite trabajar de la casa cuando necesito).
2. Gracias a Dios por el amigo que me dio la lista de enfermedades, porque prefiero saber que tengo una enfermedad incurable, que la incertidumbre.
3. Gracias a Dios porque la certeza de que voy a morir cualquier día me ha ayudado a valorar mis días, mi familia, mi trabajo, mi vida y dar, cada día, gracias a Dios.
4. Gracias a Dios por doctores como Mary Walker que siguieron su intuición (dada por Dios) para mejorar mi vida.
5. Gracias a Dios por darme las fuerzas para predicar Su evangelio. Hace unas semanas empezamos a predicar el evangelio en Español en un nuevo ministerio en el norte de Raleigh, y en Febrero ayudaremos a empezar una segunda iglesia en el centro de Raleigh (si el Señor así lo quiere).
6. Gracias a Dios por mi familia, cada uno de ellos son una bendición y un apoyo en mi vida.
7. Gracias a Dios por los hermanos en Cristo, que con el pasar de los años han llegado a ser mi familia, y me han sido un apoyo grande en las tribulaciones.
8. Gracias a Dios por mis amigos, que con sus bromas y amistad siempre están allí.
9. Gracias a Dios por Su gracia infinita, en su amor y cuidado, ha sido un buen año.

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July 9th, 2015 by admin

Esta explicación no intenta ser exhaustiva, o demasiado pesada.  Sólo es para darte una idea básica de lo que es la enfermedad en su forma más simple.

El término “Miastenia Grave” significa debilidad muscular severa, en latín.

La mayoría de los que lo sufrimos la llamamos MG, tú también puedes hacerlo, es más fácil.   🙂

Al tratar de explicar la enfermedad, es más fácil empezar diciendo que es similar a la Esclerosis Múltiple.  Son diferentes, pero similares.

La MG es una enfermedad autoinmune.

“Autoimmune” quiere decir que el cuerpo se está atacando a sí mismo.
Se podría decir que la MG causa que nuestros cuerpos produzcan anticuerpos que atacan nuestros nervios y músculos.
La MG no es contagiosa, no te la puedo pasar.
Puede atacar a hombres, mujeres y niños, aunque es más común en mujeres.

La MG causa debilidad muscular severa.

Algunos individuos con MG tienen un tipo de MG que sólo afecta los músculos de sus ojos.  A este tipo de MG se le llama MG Ocular.  La mayor parte de personas con MG Ocular progresan y desarrollan MG generalizada (todo el cuerpo).

La MG generalizada puede impactar casi cada músculo del cuerpo (técnicamente, los músculos voluntarios).  Es común tener problemas con la visión, el habla, la masticación, deglución (tragar), el movimiento de los brazos, las piernas, y la respiración.

Diagnosis equivocadas.

Muchos de los que tenemos MG somos mal diagnosticados por semanas, meses, e inclusive, años.  Muchas veces la enfermedad tiene que progresar hasta niveles muy severos para que los doctores por fin consideren la posibilidad de Miastenia Grave.  Esta es una de las muchas razones que necesitamos que más gente conozca más sobre la MG.

Los síntomas de MG fluctúan constantemente

Esta es una de las cosas más difíciles de entender por las personas afectadas.  Un momento una persona con MG puede estar caminando y aparentando que todo está normal, y al minuto siguiente necesita una silla de ruedas y no puede caminar ni respirar.

A una persona que está pasando por una crisis miasténica muchas veces la confunden con un drogadicto, debido a la dificultad para caminar, los problemas de visión y el hablar arrastrando las palabras.

Hay muchas razones por las cuales los síntomas fluctúan.

Cosa que pueden causar crisis:
Medicamentos inapropiados

Muchos medicamentos comunes son peligrosos para los que tienen MG.

Temperaturas extremas

El calor y el frío son peligrosos para los miasténicos, especialmente el calor.

Estrés

El estrés físico y emocional causan un aumento rápido y dramático en la cantidad de anticuerpos malos en la sangre.

Actividad física

Mientras más mueve un músculo un miasténico, más anticuerpos el cuerpo envía a ese lugar.  Esto puede causar que los músculos de un área específica lleguen a estar temporalmente paralizados.  Los niveles pueden aumentar tanto en la sangre, que respirar es difícil, y a veces imposible.  El ejercicio puede ser particularmente peligroso para las personas con MG.

Enfermedad

Enfermarse, aún con un resfriado común, es extremadamente peligroso para los miasténicos, especialmente si está en tratamiento inmunosupresor, puesto que el tratamiento lo deja totalmente indefenso ante los virus y bacterias más comunes.

Tratamiento/Prognosis

Ahora ya hay tratamiento para la MG, pero sus resultados varían en efectividad.  Sin embargo, todos los tratamientos disponibles en la actualidad, tienen efectos secundarios serios y potencialmente fatales.

A veces la MG entra en períodos de remisión (libre de síntomas) que a veces puede durar años.  En la actualidad, la ciencia no puede explicar por qué.  Pero sí sabemos que cualquier evento desencadenante (enfermedad, estrés, etc.) puede causar que una persona en remisión vuelva a sufrir la enfermedad en toda su fuerza.  Todos soñamos con remisión, pero muy pocos lo logran.

Es muy importante que los individuos con MG escuchen a sus cuerpos, no hagan nada en exageración, y que eliminen tanto estrés como sea humanamente posible.  Es extremadamente importante que la gente con MG descanse mucho.  No sólo en las noches, sino durante el día, y en el momento en que sientan que los síntomas empiezan a brotar.  El descansar y mantener los músculos en total reposo ayuda a bajar los niveles de anticuerpos malos en la sangre (siendo que el movimiento incrementa su producción).

La MG no tiene cura.

La prognosis, expectación de vida de los que sufren MG ha mejorado.  En gran parte, debido a la posibilidad de rescatar a las personas poniéndolas en un respirador artificial cuando están demasiado débiles para respirar, dándole un tiempo de descanso al cuerpo.  Pero es absolutamente crucial que la persona consiga ayuda inmediatamente – por lo cual es necesario seguir esparciendo el conocimiento.

Imagínate a una persona caminando por la calle y de repente tropieza, comienza a arrastrar las palabras al tratar de pedir ayuda, y luego se cae.  Si te alejas, pensando que está borracho – puede morir.  Pero si sabes que cosas como estas les suceden a las personas con MG, y no haces suposiciones equivocadas, es posible que le consigas atención médica a tiempo.  Los tratamientos y rescates no siempre funcionan, la MG sigue siendo una enfermedad mortal.  Algunos que mueren de MG, mueren por el mismo MG, y otros mueren por los efectos de los tratamientos que se usan para intentar controlarles la enfermedad.

¿Qué puedo hacer?

Sé comprensivo

No estamos buscando lástima, pero apreciamos la comprensión.

No te apartes

Muchos de nosotros hemos perdido amigos porque no podemos hacer las cosas que hacíamos en el pasado.

Considera donar sangre y/o plasma

Muchos de nosotros sobrevivimos por la donaciones de sangre y plasma de otros.

No salgas si estás enfermo

Muchos que tienen enfermedades inmunes, pierden su vida por causa de enfermedades comunes, que hacen que sus cuerpos entren en crisis.  Tú puedes ayudar a prevenirlo quedándote en la casa cuando estás enfermo.  Si estás enfermo y no TIENES que estar en algún lugar, por favor, quédate en casa.  Podrías estar salvándole la vida a alguien que ni siquiera conoces.

Considera ayudar a las organizaciones que hacen estudios e investigaciones sobre la MG

Antes de donar, averigua sobre la reputación de la institución.  La investigación es importante, y el esparcir conocimiento también lo es.

El conocimiento puede salvar vidas.  La gente necesita conocer que no todas las personas que arrastran las palabras están borrachos o drogados.  La gente necesita saber que porque ven a alguien en silla de ruedas un día y caminando bien al día siguiente, no quiere decir que están fingiendo.  Aún los doctores necesitan conocer más sobre los síntomas para que dejen de dar diagnósticos equivocados a tantos de nosotros, a veces por años.  Estos malos diagnósticos le pueden producir una crisis a alguien que tiene MG, cuando se le receta un medicamento que está contraindicado a un miasténico.  La gente con MG puede morir al recibir un antibiótico, anestesia o algo tan simple como mucho magnesio.  El conocimiento salva vidas.

Fuente: Cancer Facts Central

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June 1st, 2015 by admin

Myasthenia Gravis (miastenia grave, lee la version en Español aquí) is an incurable disease of the immune system that produces severe weakness because of the loss of muscle control in different areas of the body.  It is sometimes called “rag doll syndrome” because the people who suffer it loose control of the so called “voluntary muscles”, which include the eyes, the throat, the chest, the extremities, among others.  Patients are also called “snowflakes” because there are no two patients alike.  Until it was discovered that the symptoms of this disease could be treated with corticosteroids, two thirds of the patients continued to degenerate, half of which, or one third of the total, died because of this disease.

Even though science has improved its understanding of the disease, it is still a rare and practically unknown disease, not only among the population, but even among health professionals.  The number one complaint of MG patients is related to the time it took, the amount of appointments, doctors and wrong diagnoses the they had from the time the first symptoms appeared until they finally were given the right diagnosis; in the majority of the cases, many years passed.

Maybe you don’t care, because you don’t know anybody with Myasthenia Gravis… at some point I will tell you my whole story, including how the hand of God has been manifest in my disease from beginning to end; for now, let me tell you that I have suffered this disease for decades, I have been seen by dozens of doctors, from small town doctors to doctors from one of the best hospitals in the world, and I have been incorrectly diagnosed and treated for myelitis, fatigue, central sleep apnea, pneumonia (several times), ischemia (lack of irrigation of parts of the heart muscle, pretty bad stuff), migraine, physical therapy for my shoulders, all kinds of allergies, visits to urgent care and the emergency room with suspicion of lung cancer, aneurism/stroke… and none of these doctors ever suspected the real root of all my symptoms.

Even after I did my own research and self-diagnosed with MG, my doctor wouldn’t believe it… I had to write all the symptoms of my whole life to convince her to send me for a study at the Myasthenia Gravis Clinic of Duke University, where they finally confirmed my diagnosis and started the treatment that has given me my life back.

In his mercy, God Almighty has sustained me during the most difficult moments and has strengthen me so my faith wouldn’t falter.  Today I have recovered almost 90% to 95% of my strength and live a normal life for all practical purposes, with one exception… the treatment consists on destroying my immune system… I don’t have defenses anymore and any simple virus or bacteria could potentially mean a trip to the emergency room… kisses, hugs, and specially handshakes are forbidden, but I have been able to get back to playing volleyball, go up stairs and maintain a healthy level of activity.

Myasthenia Gravis… don’t forget, it is an incurable disease, but with an adequate treatment one can go back to a relatively normal life… but, if people don’t know about the disease, and what is worse, health professionals continue to ignore the facts about this grave disease… many more patients will continue to suffer and even die in vain.

Therefore, the month of June has been declared Myasthenia Gravis awareness month… help me pass the message!

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June 1st, 2015 by admin

La Miastenia Grave (myasthenia gravis, read the English version of this article here) es una enfermedad incurable del sistema inmunológico que produce debilidad severa por pérdida del control muscular en diferentes áreas del cuerpo. A veces ha sido llamada “síndrome de muñeca de trapo” porque las personas que lo sufren pierden el control de los llamados músculos voluntarios, que incluye los ojos, la garganta, el pecho, las extremidades, entre otros. También se llama a los pacientes “copos de nieve” porque no hay dos pacientes iguales. Hasta que se descubrió que se puede tratar los síntomas de la enfermedad con corticoesteroides, dos tercios de los pacientes continuaba degenerando, la mitad de los cuales, o sea un tercio del total, moría debido a la enfermedad.
Aunque la ciencia ha mejorado su entendimiento de la enfermedad, es una enfermedad rara y prácticamente desconocida, no sólo entre la población, sino aún entre los profesionales de la salud. La queja número uno de la mayor parte de los pacientes de MG, es el tiempo que pasó, la cantidad de citas, la cantidad de doctores, y la cantidad de falsos diagnósticos que tuvieron desde el momento en que se presentaron los síntomas hasta que finalmente recibieron el diagnóstico correcto, en la mayor parte de los casos pasaron varios años.

Tal vez no te importe, porque no conoces a nadie con Miastenia Grave… en algún momento te contaré mi historia completa, incluyendo cómo la mano de Dios se ha manifestado grandemente de principio a fin; por ahora, déjame decirte que yo he tenido esta enfermedad por décadas, he sido visto por decenas de doctores, desde doctores de pueblo hasta doctores de uno de los mejores hospitales del mundo, y he sido incorrectamente diagnosticado y tratado por mielitis, fatiga, apnea central, neumonía (varias veces), isquemia (falta de irrigación a partes del músculo del corazón, gravísimo), migraña, terapia física de los hombros, todo tipo de alergias, visitas a urgencias y emergencias con sospechas de cáncer al pulmón, aneurisma/derrame cerebral… sin que ninguno de mis doctores jamás sospechara la verdadera raíz de todos estos síntomas.
Inclusive, después que hice mi propia investigación y me autodiagnostiqué con MG, mi doctora no lo creyó… tuve que escribir todos los síntomas de toda mi vida para que ella me envíe a que me hagan un estudio en la clínica de Miastenia Grave de la Universidad Duke, donde finalmente me confirmaron el diagnóstico y empezaron el tratamiento que me ha devuelto la vida.
En su misericordia, el Señor, Dios Todopoderoso, me ha sostenido durante los momentos más difíciles y me ha fortalecido para que mi fe no falte. Hoy he recuperado casi el 90% a 95% de mi fuerza y vivo una vida prácticamente normal, con una excepción… el tratamiento actual consiste en destruir mi sistema inmunológico… ya no tengo defensas y cualquier simple virus o bacteria significaría un viaje a emergencia… besos y abrazos, y especialmente apretones de manos están prohibidos, pero puedo volver a jugar voley, subir escaleras y mantener un nivel de actividad saludable.

Miastenia Grave… no lo olvides, es una enfermedad incurable, pero con el tratamiento adecuado uno puede regresar a una vida relativamente normal… pero si la gente no sabe de la enfermedad, y lo que es peor, los profesionales de la salud continúan ignorando los hechos sobre esta enfermedad grave… muchos pacientes continuarán sufriendo y hasta muriendo en vano.
Por eso, el mes de Junio ha sido declarado el mes de tomar conciencia sobre la Miastenia Grave… ayúdame a pasar la voz!

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