Miastenia grave: Falta de conocimiento
Las enfermedades raras, son raras (debo hacer una tesis doctoral con esa frase), pero la falta de conocimiento es injustificable cuando tenemos a nuestra disposición tanta información.

1 Falta de conocimiento de los doctores.

Conversando con otros pacientes de MG, casi todos estamos de acuerdo que el problema principal que aqueja a casi el 100% de los pacientes es la falta de conocimiento de los profesionales de la salud acerca de esta rara enfermedad. Yo he sufrido la enfermedad por más de cuarenta años, tiempo durante el cual he visitado a docenas de doctores, he tenido cientos de exámenes (entre rayos X, laboratorios, etc.), he sido diagnosticado y tratado con más de diez condiciones que nunca tuve, y al final, si no investigo y me diagnostico yo solo (lo cual explicaré en una siguiente nota), todavía seguiría ignorando mi condición. Le dije a un doctor que tengo MG y me miró a la cara, y me dijo, no creo, tus ojos se ven bien. Cuando le digo a las enfermeras que tengo MG, me miran y dicen: Ah, con una cara de confundidas que tú sabes perfectamente que no tienen la menor idea de lo que les acabas de decir (una de ellas se puso tan nerviosa que simplemente me puso la gasa con la punta de sus dedos y no la sujetó, probablemente pensando que era algo altamente contagioso). La MG es una enfermedad rara, pero posee unas caracterísiticas muy especiales que demandan sumo cuidado; por ejemplo, una doctora me recetó Cipro para una infección, yo le pregunté, ¿sabe si está contraindicado para la MG? me dijo que iba a verificar. Cuando regresó y me la dió, yo asumí que había verificado. Grande fue mi sorpresa cuando, al día siguiente, tuve una recaída de la MG. Al buscar información sobre Cipro en drugs.com(http://www.drugs.com/pro/cipro.html) encontré instrucciones para los doctores en letras grandes y resaltantes que no se debe dar a pacientes con MG!!! Es por eso que uno de los propósitos que nos hemos trazado en el mes de Junio es hacer más conocida la enfermedad en todos los niveles.

2 Falta de conocimiento de los familiares y amigos

Muchos familiares y amigos bien intencionados causan dolor a los pacientes de MG, con comentarios y consejos desatinados, producto de su desconocimiento de la enfermedad. Pacientes reciben comentarios sobre su peso, sin considerar que el prednisone (tratamiento preferido por muchos doctores para conseguir efectos rápidos contra la MG), produce hinchazón y el efecto "cara de luna" (http://www.google.com/search?q=moon+face+prednisone&tbm=isch), mientras otros tienen que escuchar una y otra vez cómo, si se levantaran más temprano, o si hicieran más ejercicio, o si tomaran cierto suplemento, tendrían más fuerzas; no es nada raro que los pacientes de MG sean tildados de haraganes y flojos. Supongo que la gente es rápida para dar consejos sin preguntar y esto, en menor o mayor manera, lo sufrimos todos, pero es especialmente doloroso para una persona que sufre una enfermedad incurable y que ya, por si mismo(a), está frustrado/desanimado/deprimido(a) por los prospectos de un largo sufrimiento sin posibilidad de mejoría.

3 Falta de conocimiento del público en general

Con cuánta frecuencia yo he juzgado a una persona que estaciona su carro en el lugar de los discapacitados y luego sale caminando, sin embargo, ahora me doy cuenta que es posible que haya sido una persona con MG. Siendo que para muchos pacientes, los síntomas de la MG son peores en la tarde que en la mañana, y especialmente para quienes los síntomas se presentan sin aviso en cualquier momento, es apropiado ser considerado discapacitado. Cuando en las tardes me he arrastrado hacia mi carro, demorando 20 minutos para poder recorrer los cien pasos que me separan de mi carro, hubiera dado cualquier cosa por que hubieran sido veinte pasos en lugar de cien. Los pacientes de MG aprenden a lo largo de su vida a ahorrar cualquier poquito de energía que podrán necesitar luego. Cuando entro al edificio de mi trabajo, uso la puerta posterior (que no huele tan bien como la del frente) y camino hasta el elevador de carga, lo cual me ahorra unos treinta pasos, cargo mi laptop en un maletín con ruedas (aún cuando desconocidos me bromean preguntándome si voy a perder el avión), todo para asegurarme que tendré las energías cuando las necesite.

4 Falta de conocimiento de los pacientes

Estamos en el siglo XXI, casi toda la información a la cual tienen acceso los doctores está disponible en algún rincón de la internet. No quiero disminuir la importancia de tener profesionales entrenados en todos los aspectos globales de la salud, sin personas que se dedicaran a estudiar por años, no existirían los avances que tenemos hoy. Sin embargo, esto no debe ser una excusa para que los pacientes de MG no sepan nada sobre su enfermedad, hay muchas cosas que puedes aprender sobre ella que harán tu vida más fácil y llevadera. Lee, investiga, infórmale a tu doctor (que pasa el 99% de su tiempo atendiendo casos comunes, y lo digo con todo respeto), sobre las cosas que aprendes y los detalles que él desconoce, si es un profesional consciente, te lo agradecerá y se incentivará a conocer más. Únete a grupos de apoyo, conversa, compara, ayuda. Ayer mismo una paciente con MG preguntó en un grupo de ayuda: Soy nueva paciente y voy a ir a Disney con mi familia ¿algún consejo? Y en cuestión de horas, más de 15 personas (pacientes de MG de todo el mundo) le dieron consejos acerca de cómo poder disfrutar de un día en Disney a pesar de la MG… consejos valiosísimos como alquila un scooter, mantente siempre en la sombra, no olvides lentes oscuros, para antes de cansarte o no te podrás recuperar, consejos que para uno que no tiene MG les podrán parecer banales, pero les aseguro que para un miasténico, estos pequeños consejos significarán la diferencia entre un día placentero y una visita a emergencia al llegar la noche.