Junio, mes de la Miastenia Grave

La Miastenia Grave (myasthenia gravis, read the English version of this article here) es una enfermedad incurable del sistema inmunológico que produce debilidad severa por pérdida del control muscular en diferentes áreas del cuerpo. A veces ha sido llamada "síndrome de muñeca de trapo" porque las personas que lo sufren pierden el control de los llamados músculos voluntarios, que incluye los ojos, la garganta, el pecho, las extremidades, entre otros. También se llama a los pacientes "copos de nieve" porque no hay dos pacientes iguales. Hasta que se descubrió que se puede tratar los síntomas de la enfermedad con corticoesteroides, dos tercios de los pacientes continuaba degenerando, la mitad de los cuales, o sea un tercio del total, moría debido a la enfermedad.
Aunque la ciencia ha mejorado su entendimiento de la enfermedad, es una enfermedad rara y prácticamente desconocida, no sólo entre la población, sino aún entre los profesionales de la salud. La queja número uno de la mayor parte de los pacientes de MG, es el tiempo que pasó, la cantidad de citas, la cantidad de doctores, y la cantidad de falsos diagnósticos que tuvieron desde el momento en que se presentaron los síntomas hasta que finalmente recibieron el diagnóstico correcto, en la mayor parte de los casos pasaron varios años.

Tal vez no te importe, porque no conoces a nadie con Miastenia Grave... en algún momento te contaré mi historia completa, incluyendo cómo la mano de Dios se ha manifestado grandemente de principio a fin; por ahora, déjame decirte que yo he tenido esta enfermedad por décadas, he sido visto por decenas de doctores, desde doctores de pueblo hasta doctores de uno de los mejores hospitales del mundo, y he sido incorrectamente diagnosticado y tratado por mielitis, fatiga, apnea central, neumonía (varias veces), isquemia (falta de irrigación a partes del músculo del corazón, gravísimo), migraña, terapia física de los hombros, todo tipo de alergias, visitas a urgencias y emergencias con sospechas de cáncer al pulmón, aneurisma/derrame cerebral... sin que ninguno de mis doctores jamás sospechara la verdadera raíz de todos estos síntomas.
Inclusive, después que hice mi propia investigación y me autodiagnostiqué con MG, mi doctora no lo creyó... tuve que escribir todos los síntomas de toda mi vida para que ella me envíe a que me hagan un estudio en la clínica de Miastenia Grave de la Universidad Duke, donde finalmente me confirmaron el diagnóstico y empezaron el tratamiento que me ha devuelto la vida.
En su misericordia, el Señor, Dios Todopoderoso, me ha sostenido durante los momentos más difíciles y me ha fortalecido para que mi fe no falte. Hoy he recuperado casi el 90% a 95% de mi fuerza y vivo una vida prácticamente normal, con una excepción... el tratamiento actual consiste en destruir mi sistema inmunológico... ya no tengo defensas y cualquier simple virus o bacteria significaría un viaje a emergencia... besos y abrazos, y especialmente apretones de manos están prohibidos, pero puedo volver a jugar voley, subir escaleras y mantener un nivel de actividad saludable.

Miastenia Grave... no lo olvides, es una enfermedad incurable, pero con el tratamiento adecuado uno puede regresar a una vida relativamente normal... pero si la gente no sabe de la enfermedad, y lo que es peor, los profesionales de la salud continúan ignorando los hechos sobre esta enfermedad grave... muchos pacientes continuarán sufriendo y hasta muriendo en vano.
Por eso, el mes de Junio ha sido declarado el mes de tomar conciencia sobre la Miastenia Grave... ayúdame a pasar la voz!

June 1st, 2015 by