• Clare-Alana Ford puede volverse coja en cualquier momento debido a la condición muscular rara
• A pesar de su enfermedad, se ha forjado una exitosa carrera como modelo
• A los 17 años los médicos pensaron que eran dolores del crecimiento cuando sus piernas se doblegaban
• Fue diagnosticada con miastenia grave incurable y le dieron medicamentos
• Tuvo una cirugía en Julio del 2013 para eliminar la glándula timo, que puede ayudar
• Ahora tiene que esperar tres años para ver si la cirugía ha tenido algún efecto
• La enfermedad es poco común, y afecta a cerca de 15 de cada 100.000 personas en el Reino Unido

Por MADLEN DAVIES para MAILONLINE

Como modelo, Clare-Alana Ford tiene que sostener posturas duras, angulares durante largos períodos. Pero ella puede volverse débil y sin fuerzas en cualquier momento debido a una condición muscular rara – al igual que una muñeca de trapo de la vida real. La señorita Ford, de 22 años, de Hayling Island, Hampshire, sufre de una extraña condición que hace que su cuerpo se relaje y debilite, sin previo aviso. La condición incurable, a menudo apodada la enfermedad de la muñeca de trapo, puede causar que la señorita Ford pierda todo el control de sus músculos voluntarios, como los de las piernas y los brazos.

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“He estado caminando por allí y de un momento a otro mis piernas fallan, y no hay nada que pueda hacer.  Es una condición que mejora con el descanso, así que tengo que tomar muchos descansos cuando estoy haciendo alguna actividad.  Suena extraño, pero es como una muñeca de trapo.  Puede ser difícil, ya que me siento muy cansada, pero me niego a ser un esclava de mi condición.  Me encanta el modelado y he sido capaz de tener éxito a pesar de mis problemas de salud.”

“Yo siempre haré lo mejor y nunca voy a dejar que eso afecte lo bien que hago una toma.  No voy a dejar que mi condición me defina”.

La señorita Ford comenzó a modelar a la edad de 17 – justo al mismo tiempo cuando ella comenzó a experimentar los inusuales síntomas. Ella dice: “Un amigo mío estaba buscando gente para modelar algunos vestidos para un espectáculo durante la Semana de la Moda de Londres.  Pensé que sonaba divertido, así que le dije que lo haría.”

“Pero más o menos por ese tiempo empecé a cansarme mucho y me debilitaba fácilmente sin ninguna razón en absoluto – Yo estaba aterrorizada de caerme en la pasarela delante de todos.”

“Yo era muy activa y practicaba ballet, así que pensé que sólo estaba haciendo demasiado.”

“Estaba nerviosa pero me encantó la experiencia de modelado, y decidí embarcarme en ello profesionalmente.”

“Entonces recuerdo una vez que mis piernas cedieron totalmente debajo de mí y sentí como un peso que me estaba empujando hacia abajo y yo no podía levantarme.”

Al principio, el médico le dijo que sufría de dolores de crecimiento, pero ella presionó para más pruebas.

Eventualmente, ella fue diagnosticada con miastenia grave, una afección poco común que afecta a cerca de 15 de cada 100.000 personas en el Reino Unido.

La señorita Ford dijo: “Al principio, el doctor me dijo que tenía dolores del crecimiento, pero yo sabía que había algo más, así que presioné para más pruebas.”

“Con el tiempo me diagnosticaron con miastenia grave – Yo nunca había oído hablar de eso antes.  Fue muy aterrador y un shock ser diagnosticada yo misma con algo tan extraño, y es algo de lo cual incluso los profesionales médicos sabían muy poco, pero yo estaba decidida a continuar con mi vida lo más normal.”

La señorita Ford ha seguido con el modelaje, e incluso tuvo una cirugía el año pasado con la esperanza de tratar su condición.

Ella dice: ‘Tuve una cirugía en Julio del 2013 para eliminar mi glándula timo, ya que hay algunas pruebas de que esto puede ayudar a poner la enfermedad en remisión y ayudar con los síntomas.  Puede tomar hasta tres años para ver una mejoría, así que tengo un poco de tiempo todavía.”

“Por ahora, estoy tomando la medicina y estoy tratando de no dejar que me afecte demasiado.  Es difícil, puesto que la condición es invisible, por lo que a menudo la gente no se da cuenta qué tan mal la estoy pasando.”

“La gente puede ser bastante insensible a veces a causa de su ignorancia sobre las condiciones y a menudo se confunden pensando que soy perezosa, lo cuál es muy molesto.  El estrés puede jugar un factor importante en el empeoramiento de los síntomas así que trato de mantener la calma y no dejo que las cosas me afecten demasiado.”

“A veces he tenido que rechazar trabajos porque he estado enferma – tuve la oportunidad de modelar para Harrods pero estaba demasiado mal como para aceptarlo, y rechacé la oportunidad de modelar en Tailandia cuando me iban a operar.  Mi agencia tiene su sede en Londres por lo que viajar de ida y vuelta a veces puede ser desalentador y aterrador – la idea de enfrentar la cámara en un día de casting es mortificante para mí con todas las escaleras y las multitudes.”

“Es difícil a veces perderte algunas cosas, pero sólo me hace más decidida a mejorar. No voy a dejar que nada me detenga “.

Ruth Ingledew, CEO de la caridad para la Miastenia, Myaware, dijo: “Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que afecta a la transmisión de los mensajes de los nervios a los músculos.  El cerebro puede decirle a un músculo que se desea, por ejemplo, levantar un brazo, pero cuanto más el mensaje intenta llegar, el mensaje se vuelve más débil y más débil, hasta que finalmente el brazo no se puede levantar más.”

“Al principio puede afectar los músculos de la cara que muy a menudo la gente es diagnosticada equivocadamente con un derrame cerebral.”

“No sabemos lo que desencadena la miastenia grave, pero las mujeres tienden a ser diagnosticadas en sus 20 y 30 años, mientras que los hombres son diagnosticados en sus 40 y 50 años – nuestras cifras sugieren que hay alrededor de 10 a 12 mil personas con la afección en el Reino Unido.”

“En el pasado, la miastenia grave podía ser fatal, pero en estos días hay medicamentos que funcionan muy bien, y la gente puede llevar vidas felices y normales.”

“Si la gente quiere algún tipo de apoyo o información sobre las condiciones, tenemos un gran sitio web y una página de Facebook que las víctimas de todas las edades encontrarán útil.”

Para obtener más información, visite www.myaware.org .

¿QUÉ es la miastenia grave?

La miastenia gravis, o miastenia grave, es una rara enfermedad de largo plazo que hace que ciertos músculos se debiliten.  Afecta principalmente a los músculos que se controlan voluntariamente -frecuentemente los que controlan los ojos y el movimiento de los párpados, la expresión facial, la masticación, la deglución y el habla.

A veces, los músculos que controlan los movimientos respiratorios, el cuello y las extremidades también se ven afectados.

La debilidad muscular asociada con miastenia grave suele empeorar durante la actividad física y mejora con el reposo.

Es una enfermedad autoinmune que afecta los nervios y los músculos.

Las condiciones autoinmunes son causadas cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca por error el tejido sano.

En la miastenia grave, el sistema inmune produce anticuerpos (proteínas) que bloquean o dañan las células receptoras del músculo.

Esto evita que los mensajes se transmitan de las terminaciones nerviosas a los músculos, lo cual resulta en que los músculos no se puedan contraer (apretar) y debilitamiento.

No se entiende completamente por qué el sistema inmunológico de algunas personas producen anticuerpos que atacan las células receptoras del músculo.

Fuente: NHS Choices